Estos días han sido muy especiales .
Las convulsiones continúan haciendo estragos , pero a pesar de eso , en mi mente sólo tengo pensamientos positivos .
Sigal ya cumplió una semana con el Aceite de Lorenzo y afortunadamente lo ha tolerado muy bien . Deberemos continuar unos días más con la mitad de la dosis con que finalmente quedará .
Además la hemos llevado a las dos terapias : vojta y rehabilitación .
En vojta , su kinesióloga ("tía N") es realmente muy cálida y nos está enseñando a nosotros la técnica , ya que deberemos realizarla en casa cada 4 horas . Para eso estoy tratando de conseguirme una camilla donde poder realizarle los ejercicios .
En rehabilitación está respondiendo muy bien a los nuevos estímulos . Incluso le compramos unos audífonos que cubrieran toda su orejita y ha estado escuchando "Pedrito y el Lobo" ( Prokofiev) . Abre unos ojos gigantes sobretodo en la parte de los cazadores ... igual me da la sensación de que se asusta , pero creo que le gusta la adrenalina ...
Ese gusto por la música clásica hizo que le encantara jugar con un pianito que le prestaron las tías del P.A.C .
Se mantuvo más de 20 minutos sentada y se notaba que estaba muy a gusto , escuchando los ritmos y melodías .
Nunca me imaginé que iba a ver a mi "yiyi" tocando piano ...
Además su papá prometió que le haría un "trono" igualito al que usa en sus terapias , en el que queda muy derechita y su cabecita no se tambalea .
Mi corazón dio un enorme salto cuando la kinesióloga y la terapeuta ocupacional nos dijeron que en un par de meses más , la iban a poner de pie ...
¿ A mi hija ? ... no lo puedo creer ... si ella no afirma la cabeza , no gatea , es completamente hipotónica , menos me la puedo imaginar en posición vertical ... aunque sea con la ayuda de un aparato ...
Pues bien , sus "tías" dicen que ella tiene que acostumbrarse a ver el mundo desde otra posición y no siempre acostada , así es que nos dejaron de tarea para la casa , mantenerla sentada mientras esté despierta , el mayor tiempo posible .
Veremos si le gusta estar sentada en su silla y no en brazos como está generalmente ...
tengo a una hija demasiado regalona ...
la más regalona y fundida del mundo ...
pero me encanta que sea así .
http://abdem.mforos.com/203697/4898623-adrenoleucodistrofia-el-aceite-de-lorenzo/
ResponderEliminarhttp://abdem.mforos.com/1062201/7669838-muere-lorenzo/
ResponderEliminar