martes, 15 de julio de 2008

Criterios de Exclusión del Programa Nacional de Oxigenoterapia Domiciliaria

Según el Programa Nacional de Oxigenoterapia domiciliaria , se le brindará oxígeno a todos los menores de 20 años que tengan algún tipo de insuficiencia respiratoria aguda o crónica , con la siguiente excepción :

DAÑO NEUROLOGICO CON RETARDO MENTAL SEVERO

Esta medida desde cualquier punto de vista es arbitraria , injusta y atenta incluso contra los derechos humanos . Además es completamente ilógica , ya que estos pacientes que son oxigenodependientes , al ser evaluados en cualquier servicio de urgencia , se les administrará igualmente el oxígeno , ocupando un día cama de hospital .

¿ No sería más lógico y humano administrar ese oxígeno en forma domiciliaria para que estos pacientes , que no tienen un buen pronóstico , pudiesen estar más tiempo con su familia ?

¿ Es posible que para la legislación chilena existan pacientes de segunda clase , que por su daño neurológico , seguramente nunca aportarán beneficios al Estado , y que por eso se les niega un recurso tan básico y fundamental como el oxígeno ?

Creo que como sociedad debemos hacernos cargo de que estos pacientes por lo menos tengan derecho a un trato digno , independiente de la clase social a la que pertenezcan .

2 comentarios:

  1. como esta sigal espero que ya muy bien, ten mucha fe y siempre piensa positivo yo se que es duro y aveces uno pierde toda la fe pero animo y adelante esa bebe presiosa los nesecita mucho, un abrazo de oso sandra.

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  2. Huy!!! que fuerte saber esto, que INJUSTO, que RABIA , que IMPOTENCIA, nosé se me vienen muchos sentimientos a la cabeza.
    Ojala cambien y mejoren algún día estas cosas "ilogicas" que existen en nuestro pais...
    Un abrazo fuerte.
    Como esta Sigal?

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...