miércoles, 6 de agosto de 2008

Recuerdos



Decidí seguir subiendo fotos de Sigal porque tengo muchas en las que se veía muy linda . En esa oportunidad estábamos en el Cajón del Maipo , nos habíamos arrancado de la pre-emergencia ambiental que había en Santiago y ella estaba muy a gusto respirando aire puro .
Paseos como ese hicimos muchos , aprovechamos muy bien el tiempo .
Recuerdo que yo pasaba horas y horas con ella en brazos , como si tuviera miedo de que alguien me la fuera a quitar . Dormí incontables noches con ella y al parecer a ella le encantaba . Había noches que eran las 3 o 4 de la madrugada y estaba despierta en su cuna metiendo ruiditos . Bastaba con que la lleváramos a nuestra cama y se quedaba dormida feliz . A lo mejor sentía frío ... o sólo quería regalonear ... no sé , pero era muy rico estar con ella pegadita a mi cuerpo ... todas las noches te extraño ...

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...