lunes, 4 de agosto de 2008

La vida sigue ...

Bueno , la vida sigue para todos ... y para mí también .

La primera semana creo que no gesticulé muchas palabras . No entendía bien lo que estaba pasando . Pese a que nosotros sabíamos que la vida de Sigal tenía una fecha de vencimiento y que ese día iba a llegar inexorablemente , no estaba preparada .
Nunca se está preparada para la muerte de un hijo ... inevitablemente recordé a ese paramédico que fue a mi casa cuando Shlomit estaba muy mal y se estaba muriendo y mientras yo la tomana en mis brazos y lloraba , él me decía :
"...pero usted sabía que esto iba a pasar , ¿verdad ?"
Yo , entre sollozos le dije : "sí , sí lo sabía , pero mi corazón nunca lo va a aceptar"

Esta vez tampoco . Ahora menos . Sentía de verdad que podíamos doblarle la mano al destino y que Sigal podría vivir con nosotros durante mucho tiempo . Que necesitaría ayuda , que sería discapacitada ... incluso en el verano nos cambiamos a una casa donde los dormitorios están en el primer piso , sólo pensando en su comodidad ... que la silla de ruedas y el oxígeno tuvieran lugares amplios donde ubicarse . Que los accesos fueran cómodos ...

Todo para volver a pasar por lo mismo ... un dolor punzante que se te clava en el alma .

Esta vez mi hija también murió en mis brazos y no quisimos desconectarla en ningún momento del monitor cardiorespiratorio , para darnos cuenta en el momento exacto en que su alma se separaba de su cuerpo . Se apagó , sin estridencias , ni momentos traumáticos . Se apagó como una velita . Su cuerpo se cansó . Y el mío también ... recuerdo que pasaron varias horas antes de poder sacarla del hospital y yo tenía tercianas y muchas ganas de vomitar . Caminaba , pero no sentía el suelo . Era como estar flotando y lo único que quería era llevarme a mi hija a mi casa donde poder estar tranquila con ella . Donde poder acariciarla por última vez . Fueron momentos eternos ...

Y hoy ya han pasado 18 días y recién vengo a sentir mi cuerpo . Sigo cansada , no sé de qué , pero estoy cansada . Me duele ... me duele el alma ... me duele respirar ...

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...