jueves, 28 de agosto de 2008

Fe de erratas

Este post es sólo para contarles que no soy la mujer admirablemente fuerte que todos creen ...


También soy débil y a veces la vida me pasa por encima y me pisotea una y otra vez y cometo grandes equivocaciones ...

Me equivoqué ... casi tomo el camino equivocado ... pero estoy todavía aquí ...

Pido perdón a los que amo ... les fallé ...

y sólo me queda recordar los versos de Joan Manuel Serrat :




" Bienaventurados los que están en el fondo del pozo , porque sólo les queda ir subiendo "

2 comentarios:

  1. Animo Alejandra!! tienes dos angelitos en el cielo y a tu querida Aranxa en la tierra... ella está a tu lado y va estar para siempre... tienes mucho porque surgir
    un abrazo

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  2. Hola Alejandra
    encontré tu blog de casualidad, estoy en el primer año de medicina y estaba buscando acerca de algunas enfermedades que mencionaron en clase...

    bueno, en fin no tengo hijos y no puedo imaginarme el dolor que estas sintiendo, pero leí tuágina de principio a fin y me conmovió hasta las lagrimas.

    Espero algun dia llegar a ser una gran medica y poder ayudar a las personas que estan sufriendo asi como tu, en serio, eso espero.

    Dios tenga en su misericordia a tus niñas, rezaré por ellas para que estén bien alla en el cielo donde estoy segura que deben estar tus pequeños querubines.

    Renzo, Arantxa y tu estaran en mis rezos siempre

    Andrea

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Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...