viernes, 22 de agosto de 2008

Sigo llorando ...


Ya se cumplió más de un mes de tu partida y mi sigo sintiendo mi vida vacía ...
Tenía tantas expectativas ... que con la rehabilitación íbamos a lograr grandes cosas ...
Todos los días lloro , pero no por tu partida , sino desde que naciste comencé a vivir el duelo .
Los padres de niños "con mal pronóstico" ( desahuciados) me entenderán .
Ese primer día muere ese niño que tú esperabas verlo crecer , enseñarle grandes cosas , en fin , convertirlo en un ser adulto que pudiese vivir la vida solo . Ese niño muere . No existe . Nunca existirá . Y sabes que su vida tiene fecha de vencimiento que pueden ser horas , días o meses .
Personalmente traté de aprovechar al máximo todos los minutos y días que tuve contigo ...
En uno de mis cartas antiguas que le escribí a Shlomit , le decía : " volvería a pasar por esto una y otra vez , sólo para poder sentir tu olorcito y tenerte en mis brazos "...
De alguna forma así fue ... Sigal fue la continuación de Shlomit y pude disfrutarla más tiempo , dormir con ella , abrazarla a más no poder , enseñarle a que me pasara su lenguita por mi cara y yo creer que me estaba dando besitos ...
De cierta forma siento que tengo que darle gracias a la vida por esta segunda oportunidad que me dio para sentirla en mis brazos ... "siempre hay tiempo para volver a empezar , lo que nunca pudiste terminar " (pero con ella , ni todo el tiempo del mundo hubiese sido suficiente para despedirme ).
En el momento de la despedida , te juro que me hubiera ido contigo , hijita .
Espérame ...

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...