domingo, 31 de agosto de 2008

Fin de semana de ritos

Hoy desperté llorando ...

Hubiese sido el primer cumpleaños de Sigal y mi sueño de verla vestida de princesa , con corona de cumpleaños incluída , se hubiera cumplido . Pero no fue así . Atiné a darme una larga ducha y poder llorar tranquila sin que nadie me viera .

El sábado 30 fue un día en el que cumplí un rito muy importante . Después de 4 años y en el día de su cumpleaños , me deshice de algunas cosas de Shlomit . Tenía su ropita guardada desde aquel tiempo y luego la usó Sigal ... tenía que hacerlo ... me hace muy mal seguir teniendo en mi casa todos esos recuerdos tan dolorosos .

La vida tiene que seguir y a pesar de haber estado en el fondo del pozo , tengo que tratar de no sufrir día a día para que mis defensas no me bajen aún más .

Esta semana tendré reunión con el comité oncológico y me darán fecha para la intervención que debo hacerme . Espero que sea lo antes posible , ya que a mediados de mes me reintegro a mi trabajo y lo más importante , es que es el cumpleaños de Arantxa y me gustaría que lo celebrara porque le ha tocado sufrir demasiado este último tiempo ...

Siento que con lo que pasó , no quedó nada en pie y que poco a poco debemos comenzar a reconstruir ...

Será un largo trabajo , pero estoy segura de que lo lograremos . Mi Arantxa me da las fuerzas para no derrumbarme otra vez .

La vida me pasó por encima y me pisoteó , una y otra vez , pero volveré a levantarme ...



" Soy como el junco que se dobla , pero siempre sigue en pie "

1 comentario:

  1. Con todo lo triste que es este post, creo que es el menos triste que te he leído en mucho tiempo... De hecho usaste la etiqueta 'renacer'.

    Todas las energias positivas, Alejandra. Se que cuentas con una red de amigos gigante que te apoya y te da fuerzas.

    Mucha suerte.

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...