jueves, 4 de septiembre de 2008

Mis ángeles me cuidan ...

Afortunadamente , ayer salió todo bien y deberé controlarme y hacerme una nueva intervención a fin de mes ...
así es que prefiero olvidarme del tema "patología cervical " hasta esa fecha ( quiero tratar de evitar la palabra cáncer , porque a las demás personas les parece muy fuerte ).

Estuve muy nerviosa las horas previas , pero el recuerdo de mis ángeles maravillosos , fueron calmándome y aproveché de reflexionar .

Y me dí cuenta de que la forma más sana de seguir viviendo el duelo , es comprendiendo que gracias a todo ese dolor vivido , creo que ahora soy mejor persona .

La vida , o Dios , o el destino , decidió poner en mis brazos a un par de seres humanos pequeñitos , que por sus características , eran rechazados por la sociedad , la ley , la medicina , etc . .

Nadie más que nosotros , hubiera amado a las niñitas de la forma en que lo hicimos .
Y eso nos convierte no sólo en unos buenos padres , sino también , en unos buenos seres humanos .

Creo , y estoy segura , que hoy soy mucho mejor persona que hace 4 años atrás .

A mis hijas las seguiré amando y no habrá un día en que no tenga un recuerdo dedicado a ellas en mi corazón , pero la vida sigue y debo preocuparme también de los seres que amo y que aún están vivos .

A ellas les agradezco por haberme elegido como su mamá ... traté de hacer lo mejor que pude .

2 comentarios:

  1. Hola Alejandra! Hace poco encontre tu blog, lo he leido y la verdad te digo que eres una mujer muy fuerte y admirable. Tengo un bebo de 9 meses y es lo mas maravilloso que me pudo pasar, aunque antes de que naciera me habian dado un diagnostico equivocado sobre el; me habian dicho que habia probabilidades de que naciera con hidrocefalia y espina bifida. La verdad es que senti mucho miedo y pensaba en lo dificil que seria la vida con un niño enfermo etc etc... Es por eso que comprendo un poco tu dolor, aunque no se compara con el mio, pues gracias a Dios mi niño nacio bien y ahora es un bebe de lo mas alegre y simpatico.
    Gracias por compartir tu experiencia con todos nosotros. A mi en lo personal me hiciste ver que mis problemas en realidad son muy pequeños y valorar la vida que tengo, que aunque no es perfecta es increible. Actualmente estoy embarazada nuevamente, y aunque al principio no queria tenerlo :( Ahora doy gracias a Dios por este nuevo milagro y se que es un camino dificil el que voy a empezar, pero pues sera solo por unos años, que tratare de disfrutar lo mas que pueda.
    Te deseo de todo corazon ♥ que salgas triunfante de esta enfermedad. Ten por seguro que siempre orare por ti y tu familia; porque aunque no te conozco ni tu a mi, tu historia llego hasta lo mas profundo de mi alma. Cuidate mucho y cuida a los tuyos, te deseo que todos tus proyectos y planes futuros salgan muy bien. Muchisima suerte y que Dios te Bendiga a ti y a tu familia.

    Pd. Tus bebas son hermosas :)

    Te dejo mi e-mail, por cualquier cosa que se te ofrezca: dianahernandez90@gmail.com

    Suerte!!

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  2. hola a todos los k puedan leer estas palabras me llamo brunella soy mama de mario patricio un niño con daño neurologico severo , oxigeno dependiente y gastrostomia , saben he leido los blogs y de verdad doy gracias a dios por tener a mi niño vivo aunke sea en esas condiciones, en mi caso me siento tan sola y desilucionada de todos porke siento k la jente esta demasiado egoista y me da penita porke ellos son angelitos k estan de paso y nos vienen a dejar una gran leccion k es la de dar amor a cambio de nada,lo unico k les puedo decir a esas mamas k perdieron sus bebes , que tienen k estar tranquilas porque ellos estan descansando y nos estan cuidando a todos nosotros en especial a sus padres k le entregaron tanto cariño hasta el ultimo momento, solo ruego una palabra de aliento mi facebook es brunella@live.cl y mi numero es de red fija 9174440, si alguien quiere darle un poco de cariño a una mama y su hijo especial k de verdad esta al borde del colapso.

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Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...