sábado, 13 de septiembre de 2008

Retorno al trabajo ... y a la vida ...

Hoy ha sido un día especial .

Me reintegré a mis actividades artísticas y fuí muy bien recibida por mis colegas . Creo que fue muy bueno vivir el duelo durante todo el mes de agosto , ya que la vez anterior ( con Shlomit ) me culpé durante demasiado tiempo el no haber guardado el luto un poco más . Shlomit falleció un domingo en la mañana , la incineramos el martes y yo el día viernes ya estaba trabajando nuevamente . Fue una experiencia traumática , ya que sentía que yo en esos momentos tenía todo el derecho de estar llorando la partida de mi hija y en cambio , estaba animando un evento contagiando de alegría a todos los asistentes .

Esta vez me tomé las cosas con más calma ...
además debía comenzar a preocuparme por mí , ya que el cuerpo me estaba pasando la cuenta .

El médico dijo que estos tipo de cáncer son muy comunes cuando las pacientes han vivido experiencias traumáticas , sobretodo mantenidas en el tiempo ... te bajan las defensas y aparecen de forma muy oportunista .

Con respecto a nuestra familia , que cada vez se ha ido reduciendo más , Ari y yo estamos tratando de acostumbrarnos a los cambios . Para un adulto es muchísimo más fácil , pero a un niño es difícil explicarle que en menos de un mes y medio , perdió a su hermanita y a su papá .
Estaba acostumbrada a que su papá la llevara al colegio , la sacara a pasear , la ayudara a estudiar , y de un día para otro , todos sus hábitos cambiaron .


Sus ojos ya no brillan como antes ... está muy triste ... y eso me parte el corazón ...


Es por eso que mañana le celebraré el cumpleaños , en forma muy austera , pero ella necesita sentirse rodeada de personas que la quieran de verdad .

Ojalá que todo salga bien y que sea una bonita fiesta ... yo para tranquilizarla , le digo que no se sienta sola , porque sus hermanitas siempre andan volando cerca de ella para cuidarla .

Y de verdad ... creo que es así ...

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...