martes, 7 de octubre de 2008

Ari enferma ...

Dicen que el tiempo cura todas las heridas .... pero mi hijita está muy triste con todo lo que ha pasado y creo que está comenzando a somatizar sus emociones .

Comenzó la semana pasada con extraños dolores abdominales , me llamaron del colegio para que la retirara más temprano . El último día gritaba de los dolores y yo hasta creí que podía ser una apendicitis . Finalmente era el cólon que se le había irritado al punto en que sólo podía estar en posición fetal ... luego comenzó con una fiebre inexplicable que hizo que la llevara al pediatra el día viernes . Me dio la orden para unos exámenes , remedios para el estómago y ya ...

Pero el sábado en la mañana se volaba con 39.5 de tº y ya no aguanté más y la llevé al Sapu .
Ahí me dijeron que se trataba de una infección urinaria y la dejaron con antibióticos .

El problema se produjo cuando pese a los antibióticos y antipiréticos , la fiebre no bajaba y no bajaba , y se mantenía entre los 39.5 y los 38 ... más encima yo estaba trabajando fuera de Santiago ... la impotencia era absoluta .

La pediatra me recomendó que si no le bajaba la tº , mejor la hospitalizara y así le pondrían una vía con el antibiótico y podrían tenerla monitorizada ... en ese mismo momento yo me paralicé ...

HOSPITALIZARLA ... en el mismo lugar donde hace dos meses entré con mi hija viva y salí con ella muerta ...

No , ni pensarlo . Mi corazón no estaba capacitado para soportar algo así . Aunque se tratara de algo muchísimo menos grave , no pude tolerar la idea . Finalmente , mi familia , que eran los que estaban con ella en esos momentos , decidieron actuar "a la usanza antigua" ... sin hospitales , ni médicos . Sólo cariño , preocupación y amor . Yo llegué de madrugada y ya estaba mucho mejor .

Nuevamente compruebo que los niños lo único que necesitan es amor a su alrededor ... ella se siente tan sola ... no entiende por qué de un día para otro desaparecieron las personas que más quería en su vida ...

Ella no merecía pasar por todo esto ...

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...