Aún hay mucho por hacer ...

Poco a poco las cosas parecen verse con más claridad y comienzan a tomar un rumbo un poco más definido . Desde hace ya varios meses , había comenzado los trámites con un organismo dependiente del Sename para ser familia guardadora de un niño en riesgo social . Todo el proceso es muy lento , pero finalmente las cosas llegaron a buen puerto y fuí bien calificada . Todo esto viene a sumarse a la intención que tuvimos desde un principio con Renzo , de formar una pequeña corporación que permitiera ayudar a otros niños que padecieran enfermedades raras , como Shlomit y Sigal .

Todas estas ideas están muy en pañales aún , pero lo más importante es mantener vivas las ganas de ayudar a todos aquellos niños que de una u otra forma son discriminados , ya sea por tener una enfermedad que nadie conoce o por tener daño neurológico . Les recuerdo que mi primera meta es lograr ponerle el cascabel al gato con respecto a la oxigenoterapia que se les niega a los niños con enfermedades neurológicas que produzcan retardo mental severo . Ese es un tema que me sigue pareciendo vergonzoso y por el que , sin ninguna duda , golpearé todas las puertas que sean necesarias para lograr un cambio . El Estado Chileno tiene los recursos necesarios para solventar algo tan vital como el oxígeno , sin importar si el paciente tendrá o no una recuperación pronta o si le devengará o no ingresos al país .

En estos días en que los funcionarios públicos están en paro , no he podido continuar mi lucha con el Compin , donde aún no me han pagado las licencias por enfermedad de hijo menor de 1 año , que comenzaban a partir de que terminó la licencia post natal , es decir , desde diciembre del año pasado .
A veces creo que tengo exceso de paciencia ... es probable , pero seguiré adelante y ya no es un asunto de plata ... la plata se necesitó mientras Sigal estaba viva y no estuvo ... adquirimos deudas , hicimos colectas , para poder darle a nuestra hija una mejor calidad de vida y gracias al aporte de amigos , lo conseguimos , pero no gracias al Estado , porque ni siquiera le dieron lo que por ley le correspondía .

También descubrí hace poco , que a ella , pese a ser completamente discapacitada , no le correspondía la pensión de invalidez , porque no estaba dentro del 40% más pobre de la población ... o sea que un discapacitado que viva en una población popular de Santiago , se asume que necesita los recursos y el Estado se los brinda y en cambio otro discapacitado que viva en el sector oriente de la capital , al parecer no los necesita y el Estado no se los da ... ¿? ...

¿ acaso no da lo mismo en qué sector vive ?
de todas formas un discapacitado no puede generar sus propios recursos .
¿ qué importa cuál sea el trabajo que realizan los padres ?
igualmente uno de los dos ( generalmente la madre ) deberá dejar de trabajar para dedicarle cuidado exclusivo al niño con discapacidad , por lo tanto el hogar tendrá que ajustarse y vivir con el 50 % de los ingresos que existían antes .

En fin ... existe un largo listado de interrogantes que espero que con el tiempo , vaya aclarando .
De no ser así , comenzaré a sentirme avergonzada de la sociedad en la que vivo y de las leyes que la rigen . Creo que antes de escribir una ley , nuestros legisladores deben aprender a ponerse en el lugar de las personas a las que afectará esa ley y preguntarse ¿ será justo para todos ?

¿ será correcto discriminar y negarle el oxígeno a un niño ?

Ojalá esto lo lea nuestro nuevo Ministro de Salud ... que casualmente es hermano del neurólogo de mis hijas ...