martes, 18 de noviembre de 2008

4 meses , 4 años


Y este 17 de noviembre se cumplieron 4 meses .
Y el 12 de diciembre se cumplirán 4 años .

¿ Cómo olvidar las fechas ?
¿ Cómo dejar de pensar en lo hermosa que podría haber sido la vida con ustedes presentes ?

Leí por ahí que era dañino pensar en lo que " pudo haber sido y no fue " y es cierto ...

Finalmente termino invirtiendo horas imaginando a las niñitas un poco más grandes , caminando , corriendo , incluso sonriendo ...
y la cruda realidad es que , aunque hubiesen seguido con nosotros , eso no hubiera ocurrido nunca .
El daño neurológico las habría mantenido en una silla de ruedas quizás por cuántos años .
Yo creí que las sacaríamos adelante ... que se podrían rehabilitar ... pero era imposible .

Ahora sólo me queda el hermoso recuerdo de sus ojos mirándolo todo , sus manitos afirmándose fuertemente a las mías , su lenguita tocándome la cara y sobretodo , su olorcito rico ...

Mis angelitos me cuidan y están todos los días presentes en mi corazón .

Las ama ... mamá .

2 comentarios:

  1. Alejandra.., conocí de tus angelitos en fcbk..., y no tengo muchas palabras que decir, soy una mujer de piel a la que tu historia de vida le produjo una gran pena.., y de verdad que me gustaría conocerte y darte un poquito de cariño y un fuerte abrazo para ayudarte. No sabes cuanto admiro tu fortaleza. Fuerza Alejandra, tus angelitos te quiere ver bién y tu hijita Ari, necesita de tí. Fuerza, un gran abrazo

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  2. Asi es... te cuidan y están viendote en todo momento...:) y desde ahi te mandan muchos besitos y... también te aman...

    Saludos...

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...