martes, 21 de abril de 2009

NO a la discriminación ... IGUALDAD para nuestros hijos ...

Decidí crear un álbum fotográfico de visitas.
Desde que mis hijitas ya no están conmigo, navego por distintos blogs de niños "especiales" ... con PC , Síndrome de Down , Síndrome de West , Autistas , en fin ...
toda clase de ángeles que me recuerdan permanentemente a mis niñitas .
Trato de imaginarlas de 2 años , o 3 , o más ... y sufro junto con cada mamá que cuenta que su hijito está enfermo ... y me salta el corazón de alegría cuando veo los logros de cada uno de ellos .
A todas esas mamás que aún tienen la dicha de tener a sus hijos a su lado y poder disfrutarlos día a día , las invito a que sigamos luchando para que no discriminen a nuestros hijos . No basta con aceptar las reglas ya establecidas . Debemos luchar para que nuestros hijos tengan una vida digna y que no se les niegue ningún derecho .


Por un mundo sin discriminaciones y con tolerancia a la diversidad ...


Bendiciones .

3 comentarios:

  1. Alejandra: gracias por seguir nuestro blog. Leí casi todo tu blog, se me durmió la mano de manejar el mouse, la verdad es que quedé muy triste, no puedo imaginar el dolor, la tristeza de perder a dos niñas, solamente otra mamá que pasó por lo mismo puede decir "te entiendo", realmente muy duro. Difícil haber atravesado todo por segunda vez, con una enfermedad que poco se sabe y por ende tan poco se puede hacer, que impotencia habran sentido, porque pusieron toda sus garras, amor, lucharon para hacer todo lo que podían, siempre encontrando travas burocráticas, discriminación, rechazos, intentando siempre poder ofrecerles la mejor calidad de vida, brindándoles todo vuestro amor mientras estuvieran con Uds., que dolor debe ser verlas todos los días sin saber si era el último. Además leí que vos también estás enferma, y seguramente no te ocuparías mucho de vos porque primero estaban tus hijas, la verdad la historia de uds. me llegó mucho, me hizo acordar cuando con mi marido fuimos a ver a la neuróloga con le resonancia magnética donde se le diagnosticó que tenía S. de West y mi marido le preguntó si nuestro hijo se podía morir, contestó que por el síndrome en sí no corría riesgo su vida, pero antes que ella contestara me puse a llorar, sentía que me moría si le pasara algo a Manu. La verdad no puedo imaginarme todo por lo que tuvieron que pasar. Sabes que me gustaría que me hablaras un poco de tus otras dos hijas, de los soles que te sostienen. Les mando un beso grande.

    ResponderEliminar
  2. Ale,guauuu,tal vez no use las palabras adecuadas pero la presion en el pecho q m genero leer tu blog no se explica,admiro tu enteresa para aun estar d pie frente a lo q Dios t puso en la vida.Sin duda q nunca olvidaras a tus bebas,y seguro q cada dia es una batalla contigo misma para no caer en la tristeza,en la depresion,pero creo q el hecho d q estes aca mediant un blog significa q tenes mucha fuerza,y lo q t toco vivir no t lo guardiaste sino q lo compartis,y das a conocer algo q sinceramente yo desconocia.En cierto modo,el mundo,la gente no esta preparada para lo diferent,o lo especial,creo q recien ahora se mira con un póco mas d normalidad los casos d sindrome d down,pero mas d eso no,nunca faltan los ojos acusadores o los q miran con pena,si supieran el amor q nos brindas estos angelitos cambiarian sus miradas.
    En fin,muchas fuerzas,no m bajes nuncas los brazos.
    miles d besos

    ResponderEliminar
  3. Yo tambien soy una madre especial, y he llegado aqui por Cintia, mi querida amiga que adoro, que tantas cosas buenas ha traido a mi vida.

    Mi nene se llama Nicolas, tiene 2 añitos y esta diagnosticado con autismo, el ha cambiado mi vida, mi sentir, me ha hecho ser una mejor persona y demostrarme de lo que soy capaz.

    Hoy te conozco Alejandra, leo tu historia de vida, y quiero decirte que me llenas el alma de ganas de seguir luchando.

    Alejandra quiero decirte algo que no he escrito en el blog, yo se que es horrible pensar asi, pero en mis momentos de peor desesperacion le he pedido a Dios que me lleve a su presencia junto con mi niñito, a los dos al mismo tiempo, juntos para poder estar todo el tiempo juntitos, sin autismo, sin todo lo que sufre mi bebe.

    Testimonios de vida como el tuyo Alejandra, me hacen sentir que debo segui luchando aqui en la tierra por mi hijito y para mi hijito.

    Alejandra, con todo el amor del mundo me tomare el tiempo para leerte.

    Tus niñas que estan en el cielo, junto con Sami, son dos angelitos preciosos, hermosos, que disfrutan de la presencia de Dios.

    Estoy feliz de haber llegado hasta aqui, Dios siempre pone los medios para darnos su mensaje.

    Georgina.

    ResponderEliminar

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...