jueves, 16 de abril de 2009

¿ Quién decide ?

Acabo de ver un mini - reportaje en TV que me llamó mucho la atención :


Madre de niño con cáncer aceptó reanudar la quimioterapia

Ximena Noá había suspendido el tratamiento a su hijo de 12 años para realizarle uno alternativo. Los médicos interpusieron un recurso para que el menor retomara su procedimiento.


Robinson Gómez sufre una leucemia localizada en uno de sus testículos, por lo que un tratamiento de quimioterapia es la alternativa médica que le puede salvar la vida. Sin embargo, su madre había decidido terminar con el procedimiento para acceder a uno a base, principalmente, de hierbas.

Ante la decisión de la mujer, los médicos interpusieron un recurso legal para que el menor vuelva a recibir la quimioterapia en el Hospital Base de Valdivia.

Hoy, y tras una larga negociación entre la madre de Robinson y los doctores, la mujer accedió a que su hijo retome los procedimientos médicos aludiendo a que "sólo quiero que mi hijo pasé sus días feliz".

El menor regresará el lunes a la Unidad de Oncología del Hospital Base de Valdivia para retomar su tratamiento.


¿ Quién decide ?

¿ Por qué los médicos se sienten con derecho a oponerse a la decisión tomada por los padres ?

¿ Acaso van a estar ellos ahí cuando el niño vomite sin parar , para tranquilizarlo ?

¿ La jueza va a acompañar a la madre durante todas sesiones de quimioterapia ?

¿ Por qué no puede la madre querer probar con una medicina natural o alternativa ?


Este caso me toca muy de cerca , porque recuerdo que el año 2004 , cuando nos dijeron que Shlomit estaba "desahuciada" , ella estaba hospitalizada en la Unidad de Cuidados Intensivos y conectada a un ventilador mecánico . En ese momento nos hicieron firmar una autorización para poder mantenerla conectada todo el tiempo que fuese necesario . Fue recién ahí donde yo me enteré que , de no lograr que sus pulmones funcionaran correctamente en forma autónoma , podría estar en esa condición durante años ... y que nosotros no podíamos tomar ninguna decisión al respecto . Afortunadamente , ella logró salir de su condición crítica y la trasladaron a una sala de hospitalización simple . Pasó casi un mes y nosotros solicitamos , debido a que su condición había mejorado , una hospitalización intradomiciliaria . En un principio , se opusieron terminantemente ... evidentemente para la institución era mejor mantenerla ahí , ya que le podrían seguir haciendo la cantidad inimaginable de exámenes diarios a los que la sometían ...
era tan triste cada vez que nos hacían salir de la habitación para que entraran 8 o 10 alumnos estudiantes de neurología , simplemente para que vieran directamente un caso que seguramente , sólo lo iban a encontrar en literatura ... incluso le tomaban fotos ...

Averiguando , supimos que podíamos solicitar un comité de ética para que evaluara la posibilidad de poder llevarla a nuestra casa . Mantuvimos una actitud muy firme con respecto a que , si ellos mismos estaban tan seguros de que nuestra hija iba a morir , nosotros queríamos que fuera en nuestra casa y no en el Hospital . Incluso recuerdo haberle dicho al médico llorando :
no quiero que me llamen a las 8 de la mañana , diciéndome
"anoche falleció su hija , venga a sacarla del refrigerador..."


Sé que es difícil de entender , pero nosotros necesitábamos como familia vivir ese proceso .
Queríamos que Ari estuviera con su hermana , ya que en el Hospital , no la dejaban ingresar .
Finalmente , ganamos la pelea y logramos trasladarla a la casa . Me fuí con ella en una ambulancia , con la sensación de que , por fin iba a poder estar las 24 horas del día con ella en mis brazos . Era lo que necesitábamos ... tenerla más cerca para poder darle todo el cariño hasta el último momento . Pero esa actitud fue cuestionada por los médicos , porque argumentaban que la hospitalización intradomiciliaria , no otorgaba todos los recursos que la niña podía necesitar en determinado momento . Obviamente no iba a ser lo mismo que una sala de la UCI ...


Finalmente , puedo resumir todo con una breve , pero intensa , conversación con uno de los neurólogos , que me dijo :
"como médico me corresponde recomendarle que la deje hospitalizada , porque en cualquier momento pueden volver las crisis epilépticas y acá está tenemos todas las instalaciones especiales y el personal para atenderla ..."
Y yo le pregunté :
... y si fuera su hija doctor , ¿qué haría? ...
El lo pensó un momento y me respondió :
si fuera mi hija ... me la llevaría conmigo ...



1 comentario:

  1. Fuiste muy fuerte al defender el derecho de tu hija de estar junto a su familia, es súper difícil luchar contra un gremio tan intocable como es el de los médicos, ojala algún día todo esto cambie, y que sigan existiendo mamas como tu, que luchan contra todo por una mejor vida para sus hijos.

    ResponderEliminar

Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...