martes, 20 de mayo de 2008

Discriminan a Sigal...otra vez

Me había prometido no perder tiempo ni energía en temas inútiles , pero en Chile pasan cosas realmente insólitas .

Ayer iba a ser un día especialmente importante , ya que tendríamos la reunión con el doctor de cabecera de Sigal y le comentaríamos que a más tardar a fin de mes comenzáremos con el Aceite de Lorenzo . Le pareció fantástico , nos felicitó por estar buscando los medios de financiamiento y nos dijo que mientras antes comenzaramos sería aún mejor .

El problema vino cuando se le preguntó por la dosis ...
... ????? ... habría que averiguar en el Kennedy Krieger

¿ y la medición de los niveles de ácidos grasos antes de comenzar con el tratamiento ?
... ????? ... eso no se hace en Chile , habría que hacerlo en el Kennedy Krieger

¿ y el transplante de células madre ? usted nos dijo que era la única esperanza ...
... ????? ... habría que averiguar si existe algún médico en este país que la quiera operar , porque definitivamente , no hay ninguno que tenga experiencia con esta enfermedad ...

Ok ... debemos respirar profundo y entender que en Chile no existen especialistas en esta enfermedad debido a su bajísima incidencia .

Pero lo peor vino después .

Resulta que por segunda vez , LE NEGARON a Sigal ingresar al programa de oxigenoterapia , pese a que ella es una paciente con problemas broncopulmonares , que su saturación de oxígeno es muy baja ( 80-85 % ) , que hace un mes tuvo una bronconeumonia y una atelectasia , y que necesita permanentemente sesiones de kinesiología respiratoria ... a pesar de todo eso ... NO CALIFICA .

¿ Y qué significa eso para nosotros ?

Que tendremos que seguir arrendando y comprando en forma particular los equipos ( balón grande , balón chico , flujómetros , vaso humidificador , nariceras , etc . ) y continuar atravesando todo Santiago , desde Peñalolén hasta Providencia , cada 36 o 48 horas , para cargar los balones .

¿ Y qué pasaría si nosotros no tuviéramos un medio de transporte para hacer esos viajes ?

no existiría forma de transportarlo debido a que el balón mediano apenas cabe en la maletera del auto y es pesadísimo , impensable hacerlo es nuestro indigno transporte público ...

¿ Y si no tuviéramos el dinero para arrendar un balón más grande y tuviéramos que conformarnos con el balón pequeño que nos dan en comodato?

si eso ocurriera , tendríamos que ir a cargar cada ocho horas y más encima , Sigal debería acompañarnos , ya que no se le debe desconectar por más de unos minutos ...

Ok ...

Yo puedo comprender que el Estado no financie el tratamiento con Aceite de Lorenzo ...

Incluso puedo llegar a comprender que tampoco financie un transplante de células madre y que debamos llevarla a USA o Europa ...

Pero que el Estado no quiera financiar un recurso tan indispensable como es el Oxígeno , me parece una medida arbitraria , injusta y que además escapa de toda lógica , ya que si yo en este momento llevara a mi hija a cualquier servicio de urgencia de este país , lo primero que harían sería medirle la saturación de oxígeno y administrárselo ... totalmente GRATIS .

Estoy cansada de que discriminen a mi hija por tener una enfermedad que no aparece en sus listados ; porque si mi hija tuviera cáncer , calificaría ; si tuviera leucemia , calificaría ; pero como tiene una enfermedad poco común y de mal pronóstico , simplemente no se destinan recursos estatales para ella .

Estoy realmente muy decepcionada ...

ya estaba acostumbrada a verme enfrentada a situaciones ridículas , como por ejemplo , que la consulta de NEUROLOGIA del Hospital Calvo Mackenna es la única en Chile que está en segundo piso , sin ascensor... o sea que todos los niños que tienen problemas neurológicos graves y que se controlan ahí , necesitan que les suban las sillas de rueda a pulso ...

y así con una infinidad de temas más que no vale la pena ni siquiera mencionar ... pero lo de ayer , en realidad escapa absolutamente a mi entendimiento .

Tengo una mezcla de pena , rabia y decepción .

Ojalá que mañana sea un día mejor .

5 comentarios:

  1. MI NOMBRE ES CAROLINA. SOY CHILENA ESTUDIEN EN EL TRHEWELAS HACE MUCHOS AÑOS, PERO DESDE HACE MAS DE 16 AÑOS VIVO EN EL SALVADOR, DE VERDAD TU HISTORIA ME HA CONMOVIDO MUCHISIMO, QUISIRA AYUDARTE PERO POR LA DISTANCIA NO PUEDO, PERO SI PUEDO DECIRTE ALGO, NO PIERDA LAS ESPERANZAS Y LUCHA , NO PARES DE LUCHAR, CONFIA EN DIOS EL TODO LO PUEDE, NO SE MUEVE UNA HOJA DE UN ARBOL SIN LA VOLUNTAD DE EL, JAMAS PIERDAS LA FE PASE LO QUE PASE, POR MI PARTE PONDRE A SIGAL EN ORACION PARA QUE OCURRA EL MILAGRO QUE NECESITA, SI MUCHAS PERSONAS ORAMOS POR LA MISMA CAUSA TODOS JUNTOS DION NOS VA A OIR Y NOS VA AYUDAR, YA VAS A VER ,NO IMPORTA LA DISTANCIA LO VAN A LOGRAR, ES INDIGNANTE LO QUE ACABO DE LEER, PERO POR ESO TE DIGO QUE NO PARES DE LUCHAR.
    DIOS TE BENDIGA A TI Y A TU FAMILIA
    FUERZAS
    CAROLINA

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  2. hola, como puedo ayudarte???
    carolinacuesilva@gmail.com

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  3. Alejandra, te comprendo perfectamente, tratare de averiguar con Cristian Monckeberg y Lily Perez que podemos hacer, no flaquees, somos muchos comprometidos con Sigal...

    un Abrazo,

    Gonzalo Cabrera F.

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  4. Me da tanta pena todo lo que cuentas, y da tanta rabia mas encima al saber que quien dirige nuestro pais es mujer, es medico y ante todo es MADRE.
    Tanto que ponen plata en sistemas de transporte, en campañas de "igualdad" y todas esas pildoras para tontos, para que la gente se sienta "contenta" sin darse cuenta que los problemas reales aun siguen ahi, cada dia, y lo peor de todo es que LO SABEN, pero no hacen nada al respecto.
    De que sirvio votar por ella si sigue haciendo lo mismo que todos los politicos: pildoritas pal pueblo. Y LOS PROBLEMAS REALES????????? cuando tendran SOLUCIONES REALES?
    Gracias a Dios algunos tenemos la suerte de tener ingresos suficientes, buenos amigos y una familia fantastica que esta siempre dispuesta a apoyarnos, pero me duele mucho pensar que hubiera pasado con tu hijita si hubiera nacido en una familia de escasos recursos, o hubiera sido hija de una madre soltera rechazada.
    MUCHA FUERZA PARA USTEDES!
    MUCHO AMOR PARA SIGAL!!!

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  5. Supe de ti y de tu hija porque soy apoderada del colegio Alcántara de Peñalolén y me llegó la información a través de un alumno de 3ª medio. No me extraña la injusticia y la falta de coherencia que existe en este país. En fin,lo importante para mi es saber cómo puedo ayudarte, porque me gustaría hacerlo pero no sé cómo. Te puedo transmitir todas mis energías positivas, mi fe, mis rezos. Nada de esto está de sobra, pero sabes que cuentas con ello. Pero lo concreto es importantísimo también. Cualquier cosa mi correo es carocorreav@hotmail.com

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Datos Personales

Mi foto
Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...