domingo, 25 de mayo de 2008

Domingo de crisis

Sigal amaneció convulsionando . Daba fuertes gritos y luego se ponía cianótica . Le tomamos la temperatura y nos dimos cuenta de que tenía fiebre . Y ahí comenzaron las dudas :

¿ un virus ? ninguno de nosotros está enfermo y no ha tenido contacto con otras personas ...
¿ laringitis ? siempre tiene la garganta irritada debido a la sonda nasogástrica ...
¿ otra bronconeumonia ? pero si ni siquiera tiene tos ...

Le administramos cada 4 horas 2 tipos de antipiréticos diferentes y no lográbamos bajarle la temperatura .
Estuvimos todo el día pendientes de subirle el oxígeno en cada cianosis , y luego vinieron los paños húmedos en la frente , mucho sudor y más convulsiones , una y otra vez .
Y esos son los momentos en que comienza la desesperación ...

Yo nunca antes me consideré una madre aprehensiva , sino que por el contrario , era bastante relajada frente a las enfermedades . En otros tiempos no me hubiese desesperado frente a una fiebre , pero con Sigal es diferente . Cada vez que presenta un cuadro febril , se me vienen a la memoria recuerdos horribles y termino pensando que es el principio del fin . Es imposible olvidar que Shlomit comenzó con un cuadro febril , se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...
Todos los días intento borrar de mi mente ciertas ideas , pero existen momentos en que las emociones invaden todo . Me gustaría ser más fuerte , y sobretodo , poder enfrentar las situaciones con más frialdad , pero no puedo . Mi instinto maternal me traiciona y siento que el mundo entero se me viene encima .

Los domingos me hacen llorar ...

2 comentarios:

  1. HOLA,AUNQUE NO TE CONOZCO ESTAREMOS CON LA GALIA ,MI HIJA MENOR,QUE VA A BAILAR SIEMPRE AL GIMNASIO.
    MI HIJO MAYOR,QUE HOY TIENE 16 AÑOS SE ENFERMÓ DE LEUCEMIA A LOS SEIS MESES CON UN 10% DE POSIBILIDADES DE SALVARSE LO LOGRÓ.FUERON 5 AÑOS DIFÍCILES PERO ÁNIMO.SI TE SIRVE EL NOMBRE DEL MÉDICO QUE LE INVENTO UN PROTOCOLO YA QUE EN ESA ÉPOCA NO HABÍA ES FRANCISCO BARRIGA DE LA CATÓLICA.MI CELLAR ES 92255983 JESSICA ROZOWSKI Y EL DEL DOC ES:
    98254324.SI QUIERES LLAMARLO DILE QUE LLAMAS DE MI PARTE.LO MEJOR PARA SIGAL.

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  2. Hola. Soy una chica española estudiante de fisioterapia. Llegue a este blog por casualidad, buscando informacion para un trabajo de las practicas (que realice en un centro de educacion especial).
    La verdad que me encanta el trabajo con esos angelitos especiales, lo mucho que nos dan aunque aveces no lo parezca!!
    Weno, economicamente no puedo aportar nada, pero si puedo mandaros muchos animos, y deciros que lucheis por esa preciosidad, aunque hos digan que no ai posibilidades, seguir adelante. Conoci un caso, no daban apenas unos meses por ella, y finalmente fueron casi 6 años, en los que aquella pitufa logro conkistar a todo el que paso por su vida (incluida ami, y en apenas un mes...). Solo eso, que adelante, porque no tiene porque estar todo perdido, incluso en las enfermedades de peor pronostico.
    Muchos animos, y hos dejo mi e-mail por si puedo ayudar en algo, si quereis consultarme algo, o loque sea, aqui estoy (nahikari88@hotmail.com)
    Bss para vuestra princesita

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...