viernes, 9 de mayo de 2008

Una bella sirenita























Las buenas noticias de saber que hay muchas personas que quieren ayudar a costear su tratamiento , se unieron a las excelentes noticias que nos dio la Unidad Broncopulmonar del Hospital Calvo Mackenna. Ya no hay rastros de bronconeumonia ni atelectasia. La tos que tiene Sigal es por la sonda nasogástrica que le mantiene irritada su garganta. Pero de flemas , nada.

Estando así las cosas comenzamos con la hidroterapia en casa. Le encantó ... después que le tenía terror a la bañera, ahora daba gusto ver cómo movía sus piernas y sus bracitos en el agua.

Creo que esta terapia vendrá a añadirse a las ya existentes y habrá una gran diferencia.
Los días miércoles en que le toca kinesiólogo, fonoaudiólogo y terapia ocupacional, ella queda realmente muy agotada ...
Con estos baños , en cambio , ella queda muy relajada y se nota que le agrada mucho recibir unos aromáticos masajes al terminar.

Ojalá que sus pulmones continúen fuertes durante estos meses de invierno para que pueda seguir practicando su deporte favorito.

Hemos creado a una hermosa sirenita ...

2 comentarios:

  1. Alejandra escríbe en la página del grupo del Trewhela´s en Facebook para ver cómo podemos ayudar a tu hija.
    Cariños.
    Patricio Galleguillos Givovich.

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  2. Pasé un ratito por aqui para leer tu blog. Y aprovecho a responder a la pregunta que me hiciste sobre a que piscina va mi hijo Bruno. Es la piscina de MI CLUB, cale Valenzuela Puelma 8551-La Reina, detras del ex parque intercomunal.Bruno va a hidroterapia desde que tenia 6 meses con una kinesiologa que arrienda la piscina para atender sus pacientes. Si necesitas el dato de la kine me avisas y te lo mando a tu correo.

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...