martes, 24 de junio de 2008

Déjà vu

Sigal no ha estado nada bien .

Las convulsiones volvieron durante los primeros días de junio , y en realidad como eran aisladas , tratábamos de no tomarlas muy en cuenta .
Pero estos últimos tres días han ido aumentando en cantidad y también en intensidad .
Además , no tienen un patrón definido . A veces son tónico-clónicas (movimientos repetitivos de sus extremidades) seguidas de fuertes alaridos , y otras veces manifiesta nistagmos y apneas , seguidas de cianosis (se pone azul) .

Es una situación demasiado angustiante el no poder hacer nada por ella . Sólo calmarla , y después de un rato , tomarla en brazos y brindarle tranquilidad .
Me aterroriza la idea de que a ella también se le vaya a manifestar una epilepsia refractaria , igual que a su hermana Shlomit . Recuerdo que a ella se le presentaban decenas de convulsiones diarias y por el estado de su pulmones , finalmente tuvo que ser conectada a un ventilador mecánico , porque simplemente , ya no salía sola de las cianosis ...
El verla convulsionando me transporta a cuatro años atrás , y creo que yo no soportaría pasar por lo mismo . Recuerdo que pasé días y noches enteras sin dormir ... que lo único que hacía era estar sentada al lado de su cuna y cuidarla mientras ella dormía . También ahí supe que cuando uno se mantiene despierto por más de 48 o 72 horas , comienza a alucinar y el cuerpo tiene manifestaciones químicas inexplicables . No en vano , quedé con trastornos de sueño durante meses , incluso después de que ella partió .

No quiero pasar por todo eso nuevamente ...
son malos recuerdos que quedaron plasmados en mi alma
y que no puedo borrar ...

2 comentarios:

  1. Mucha fuerza.

    Sigal es invencible!
    :)!!!

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  2. Alejandra: no nos conocemos, pero me siento tremendamente conmovida con tus relatos, llegué a tu blog por un link que puso mi amiga Andrea Loutit en el correo masivo que envió para promocionar la feria de las pulgas de este sábado, en beneficio de tu bella Sigal. Tenemos una pequeña hija, igual que tú, se llama Sofía y tiene 7 meses de vida, completamente sana. La amamos profundamente y sólo verla con un resfrío o tos nos hace estremecernos y apenarnos al pensar que pueda estar pasándolo mal, con su pequeño cuerpecito. Ansiamos de corazón que todo este revuelo en sus vidas llegue a buen término, nos parece increíble la entereza que tienen Uds. como padres, para enfrentar esta maldita enfermedad. Por ahora, a parte de conmovernos y llorar un poco por los que les ha tocado vivir, te comento que iremos a la feria de las pulgas y que la vamos a promocionar por todos lados, para que recauden mucha mucha plata... Un abrazo para los tres y un beso en la frentecita a Sigal, estamos con ustedes.
    Mónica y Pablo
    monicasandovalc@hotmail.com

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...