jueves, 19 de junio de 2008

Tocando piano ... igual que su mamá



Estos días han sido muy especiales .
Las convulsiones continúan haciendo estragos , pero a pesar de eso , en mi mente sólo tengo pensamientos positivos .

Sigal ya cumplió una semana con el Aceite de Lorenzo y afortunadamente lo ha tolerado muy bien . Deberemos continuar unos días más con la mitad de la dosis con que finalmente quedará .

Además la hemos llevado a las dos terapias : vojta y rehabilitación .

En vojta , su kinesióloga ("tía N") es realmente muy cálida y nos está enseñando a nosotros la técnica , ya que deberemos realizarla en casa cada 4 horas . Para eso estoy tratando de conseguirme una camilla donde poder realizarle los ejercicios .

En rehabilitación está respondiendo muy bien a los nuevos estímulos . Incluso le compramos unos audífonos que cubrieran toda su orejita y ha estado escuchando "Pedrito y el Lobo" ( Prokofiev) . Abre unos ojos gigantes sobretodo en la parte de los cazadores ... igual me da la sensación de que se asusta , pero creo que le gusta la adrenalina ...

Ese gusto por la música clásica hizo que le encantara jugar con un pianito que le prestaron las tías del P.A.C .

Se mantuvo más de 20 minutos sentada y se notaba que estaba muy a gusto , escuchando los ritmos y melodías .
Nunca me imaginé que iba a ver a mi "yiyi" tocando piano ...
Además su papá prometió que le haría un "trono" igualito al que usa en sus terapias , en el que queda muy derechita y su cabecita no se tambalea .

Mi corazón dio un enorme salto cuando la kinesióloga y la terapeuta ocupacional nos dijeron que en un par de meses más , la iban a poner de pie ...

¿ A mi hija ? ... no lo puedo creer ... si ella no afirma la cabeza , no gatea , es completamente hipotónica , menos me la puedo imaginar en posición vertical ... aunque sea con la ayuda de un aparato ...

Pues bien , sus "tías" dicen que ella tiene que acostumbrarse a ver el mundo desde otra posición y no siempre acostada , así es que nos dejaron de tarea para la casa , mantenerla sentada mientras esté despierta , el mayor tiempo posible .

Veremos si le gusta estar sentada en su silla y no en brazos como está generalmente ...
tengo a una hija demasiado regalona ...
la más regalona y fundida del mundo ...
pero me encanta que sea así .



2 comentarios:

  1. http://abdem.mforos.com/203697/4898623-adrenoleucodistrofia-el-aceite-de-lorenzo/

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  2. http://abdem.mforos.com/1062201/7669838-muere-lorenzo/

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...