Hace 2 años
Suscribirse a:
Enviar comentarios (Atom)
Datos Personales
- Alejandra
- Santiago, Región Metropolitana, Chile
- Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...
Alejandra
ResponderEliminarposiblemente pase unos días, o varios, antes que retomes este blog. Y si me atrevo a escribirte ahora, es solo para decirte que te admiro. Que admiro la fuerza que tienes, y la tranquilidad que transmites, pese a que las cosas que te han tocado vivir sean tan difíciles.
Y que eres madre extraordinaria.
Quería decirte muchas cosas más, pero como que se me acabaron las palabras.
Un abrazo