martes, 28 de octubre de 2008

Renzo

Hace un tiempo atrás me tome la licencia de escribir en este blog de mis niñitas , un post que se llamó "Yo , Alejandra" .

Consideraba necesario que quienes lo estuvieran leyendo , conocieran un poco más a la madre y se dieran cuenta de que soy una mujer que siempre me he sentido agradecida por lo que me ha tocado vivir . Y que frente a la adversidad , desde mi humilde punto de vista , no existe ninguna otra alternativa que ponerse de pie y seguir luchando .


Este post es para hablar acerca del padre de estas dos criaturas maravillosas .


En este vagar por el mundo , me encontré con un hombre maravilloso , que tenía todas las cualidades que yo admiraba en un hombre .

Sensible , cariñoso , de buen humor , esforzado , trabajador , culto , educado , y un sin fin de características que no tendrían espacio en este blog .

Quienes lo conocen estarán de acuerdo conmigo y tal como me dijo un gran amigo de él :



"Renzo no era el líder del grupo de amigos ... era el alma "



Y es cierto ... él era el alma de esta casa y de esta familia . Y que frente a los problemas , le poníamos el hombro y salíamos adelante ... absolutamente solos .



Pero la vida nos cambió ... a ambos ... y nos llevó por caminos separados .



Yo , manteniendo mi esencia y a pesar de estar en el fondo del pozo , sonreirle a la vida e intentar agradecer por el sólo hecho de despertar ... pensar siempre que existe alguien en el mundo que sufre más que uno mismo ... y que debemos ser capaces de mirar alrededor y darnos cuenta de ésto .



Renzo , sufrió tanto y en un grado inimaginable la pérdida de sus hijas , que no fue capaz de superarlo ... y su alma murió junto con ellas .



Primero con Shlomit , el corazón se le partió en dos y quedó sobreviviendo con la mitad .

Y luego , con Sigal , terminó de perder su esencia , sus ganas de estar vivo , y todo el mundo dejó de ser importante para él . Me lo dijo , fue su mecanismo para seguir vivo ... preocuparse sólo de él ... de nadie más ... sintió que ya no tenía nada más que perder .



Entonces él continúa aquí , su cuerpo , su envoltorio , pero no su alma ... es la única explicación que encuentro para su desapego , no sólo conmigo , sino con quien es la persona que seguramente más lo ama en forma incondicional en este mundo ... Ari .



Dicen que los ojos son los espejos del alma ...

y aquí hay una foto de antes de la catástrofe y otra de después de todo el sufrimiento vivido .



Hay una gran diferencia en el brillo de sus ojos ...

ése era el hombre que yo amé durante todos estos años ...

ése fue el hombre que a pesar de todo lo que nos tocó vivir , me hizo inmensamente feliz ...

me endulzó la vida y agradeceré infinitamente el haberlo conocido .



Ese Renzo , ya no existe ... y tengo la sensación de estar enamorada de alguien a quien se le murió el alma ...



El Renzo que está aquí ahora ... es otro ... no se le parece en nada .








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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...