Agradecimientos por los mensajes de condolencias

Antes que todo quisiera agradecer los casi 1000 mensajes de condolencias que nos enviaron por la muerte de mi hijita Sigal .Hubo mensajes que me hicieron emocionar hasta las lágrimas , porque realmente hubo personas que , sin conocerla , se involucraron tanto emocionalmente , que gracias a sus palabras lograron llenar nuestros corazones de mucha paz .

Lamentablemente nuestra hija decidió dejar esta dimensión el día 17 de julio a las 4:20 de la madrugada . Pese a todos nuestros esfuerzos , sus pulmones se cansaron y debimos dejarla volar libremente . Su despedida fue realmente hermosa .

Ella estaba afectada de una extraña enfermedad peroxisomal que eleva los ácidos grasos intracelulares produciéndole un grave daño neurológico irreversible .

Una de las pocas esperanzas que teníamos era intentar un tratamiento con Aceite de Lorenzo que tiene la cualidad de reducir los niveles de ácidos grasos presentes en sus células, que son los que le producían un enorme y grave daño .

Las alternativas eran de un alto costo económico y por tratarse de una enfermedad de muy baja incidencia , no existen seguros que la cubran ni agrupación benéfica que pudiesen aportar su ayuda .

Es por eso que decidimos formar nuestra propia pequeña fundación invitando a todos los amigos que estuvieran interesados en colaborar ...
Hubo personas que participaron en la organización de los eventos y/o asistieron a los mismos; quizás otros que contactaron médicos expertos en el tema; varios hicieron abonos voluntarios a la cuenta de ahorro; en fin , todo tipo de ayuda fue muy bienvenida y agradecida .

Fuimos unos padres desesperados por mirar a nuestra hija durante las 24 horas del día y no verla como una niña desahuciada , sino como una niñita discapacitada que con nuestra ayuda iba a poder conseguir grandes cosas .

Ahora , ya han pasado algunos días y el único consuelo que me queda es intentar ayudar de alguna forma a otras familias que estuvieran pasando por lo mismo .

Cuando esperas nueve meses , jamás crees en las palabras de un médico que te dice a los pocos minutos de haber nacido tu hijo , que él esta realmente desahuciado ... que nada podrás hacer para ayudarlo .

Lo intentas todo ... lo inimaginable .

Es por eso que siento la necesidad imperiosa de seguir ayudando a otros bebés que pasen por lo mismo , independientemente de sus clase social . Es decir , poder brindarle a estos niños DIGNIDAD desde el momento que nazcan hasta que les llegue su hora . Que no les falte nada .

Es por eso que quiero invitarlos nuevamente a formar parte de esta "Agrupación de Padres y Amigos de Niños que nacen Desahuciados" y que con trabajo voluntario podamos ayudar a las familias de menos recursos .

Los invito tambien a leer en los foros del grupo , los criterios de EXCLUSION DE OXIGENOTERAPIA que me parecen una de las medidas más arbitrarias e injustas que me ha tocado ver .

Quizás de esta forma podré llenar las horas y horas vacías que me dejó mi angel Sigal ...

Gracias a todos .

Renzo y Alejandra .