sábado, 2 de agosto de 2008

" Bless the road "

"Bless the Road"
Bendice el camino


Recuerda cuando caminamos por montañas empinadas.
cantando oleados misticos anillos.
ahora en descanso mi niña preciosa
vas a llevar tus propios vientos
y yo perdí lo que creía
y lo prometí todo por ti
pero antes de irte mi niña ,
mi dulce compañía
escucha esta cancion .


Entonces anda en paz y crece en gracia y bendición ,
ahora no tienes nada que temer
y seca tus lágrimas mi pequeña
no dejes salir más lágrimas
mándame un sueño desde el más allá
te prometo que te voy a escuchar .
Oh, hermosa compañia del alma
Gracias por este hermoso tiempo juntas .


El cielo te mira y te cuida para siempre .

Haz tu día a día un sueño real
olvida todo lo malo, siempre se fuerte
y has lo que tengas que hacer .

Tú estas frente a esta puerta abierta
Y por ella tienes que pasar .

Mi hermosa pequeña niña ,
mi dulce compañía .

Bendice el camino que te lleva.
Mi hermosa niña , mi dulce compañía

Bendice el camino que te lleva.

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Datos Personales

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Santiago, Región Metropolitana, Chile
Soy la madre de dos pequeñitas que nacieron con una enfermedad de muy baja incidencia , en la que el organismo presenta una falla en una sola enzima . Deficiencia de la proteína d-bifuncional . Pertenece a la rama de las enfermedades peroxisomales asociadas al Síndrome Zellweger , pero lamentablemente también , a su manifestación más grave . Los niños que padecen este tipo de enfermedades tienen un grave daño neurológico y generalmente no sobreviven más de un mes . Shlomit sobrevivió tres meses y medio ; Sigal , casi 1 año. Desde que ya no están , dedico mis horas a intentar ayudar a otras familias que estén pasando por situaciones similares . Las leyes chilenas son muy injustas y discriminan totalmente a los niños que posean discapacidad neurológica y eso , es lo que debemos cambiar ... Por un mundo más tolerante a la diversidad ...