Después de la tormenta ... nuevamente brilla el sol

En realidad eso es lo que hemos vivido durante los días posteriores al feriado de semana santa . Una verdadera tormenta ...

El día lunes 24 de marzo , a Sigal se le detectó una bronconeumonia y una probable atelectasia en el pulmón derecho . Quedó con antibióticos cada ocho horas , broncodilatador cada seis y kinesiterapia diaria . Si el cuadro respiratorio se agudizaba , tendríamos que hospitalizarla .

Nosotros hicimos todo lo posible para que eso no sucediera y afortunadamente pudimos mantenerla en la casa con oxigeno y monitor cardiorespiratorio las 24 horas . No fue nada fácil tener que trasladar diariamente los tanques de oxígeno al Hospital Calvo Mackenna para cargarlos nuevamente , ya que por tener ella una enfermedad peroxisomal , no califica para ser paciente con oxigenoterapia en su domicilio .

Nuevamente creimos que era el principio del fin ...

Los recuerdos del año 2004 nublaron nuestra mente y se nos hizo dificil actuar con tranquilidad ...

En esa fecha a Shlomit se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...

Pero esta vez sería diferente , porque una vez más Sigal demostró ser más fuerte que nosotros los adultos y ya transcurridos diez días de su enfermedad , creo que ya viene de vuelta . Lamentablemente tendremos que seguir controlando su atelectasia (que es un colapso parcial de su pulmón) y probablemente quede con oxígeno a permanencia durante un tiempo , pero es lo de menos .

Estoy orgullosa de mi hijita que en ningún momento bajó los brazos y que cada día me da lecciones de fortaleza .

Eres una GORDA SUPERPODEROSA ...

Te amo .

Uno aprende

Después de un tiempo,
uno aprende la sutil diferencia
entre sostener una mano
y encadenar un alma,

y uno aprende
que el amor no significa acostarse
y una compañía no significa seguridad

y uno empieza a aprender
que los besos no son contratos
y los regalos no son promesas

y uno empieza a aceptar sus derrotas
con la cabeza alta y los ojos abiertos

y uno aprende a construir
todos sus caminos en el hoy,

porque el terreno de mañana
es demasiado inseguro para planes,

y los futuros tienen una forma
de caerse en la mitad,

y después de un tiempo
uno aprende que si es demasiado,
hasta el calorcito del sol quema.

Así que, uno planta su propio jardín
y decora su propia alma,
en lugar de esperar que alguien le traiga flores.

Y uno aprende que realmente puede aguantar,
que uno realmente es fuerte,
que uno realmente vale,
y uno aprende y aprende...

y con cada día uno aprende.


Jorge Luis Borges

El comienzo de un largo camino ...

Hoy fue un día muy importante , ya que mi Sigal tuvo su primer día de Rehabilitación .

Estábamos muy ansiosos esperando el resultado de la evaluación que le hizo un equipo multidisciplinario.
Primero la vio la terapeuta ocupacional y nos enseñó cómo acostarla en una mejor posición ( rodeada de una boa de género rellena que le debo confeccionar). Además mientras esté despierta , debemos ponerla de "guatita" sobre una colchoneta , preocupándonos de la posición que deben adquirir sus hombros.

Luego la vio la kinesióloga y le hizo algunos ejercicios posturales para medir su control cefálico ( que no tiene ) .

Después fue el turno de la fonoaudióloga que estuvo durante largo tiempo intentando estimularle el reflejo de succión , que está muy débil , pero que finalmente apareció. Lamentablemente cuando le midió la saturación de oxígeno, notó que ésta disminuye demasiado cuando intenta tragar , así es que no quiso insistir por el momento con la deglución ( por ahora sólo chupete).

No le pudieron hacer la evaluación dental , pero no importa porque aún no tiene ningun diente.

La musculatura de su boca está normal, pero presenta paladar ojival y una hipersensibilidad oral, ya que su boca nunca ha tenido contacto con nada .

Te felicitamos hija ... hoy comenzamos un largo camino ... nuestra rehabilitación.

El otro lado del espejo

Realmente me cuesta creer que hayamos superado esta primera etapa . Las espectativas de vida que teníamos para Sigal , no superaban los mismos tres meses que sobrevivió su hermana . Afortunadamente , ya cumplió los cuatro meses y está creciendo rápidamente . Después de estar al límite de la desnutrición , ahora está logrando subir de peso y de talla .

La mayor preocupación de mi hija de ocho años era saber si Sigal lograría estar con nosotros para esta navidad ... aún recuerda con lágrimas en los ojos, que nuestra Shlomit partió antes ...
Si bien es cierto que Shlomit y Sigal han estado afectadas por la misma enfermedad , no necesariamente se les desarrollará de la misma forma .
Desde un principio , he visto a Sigal más fuerte , más grande , con más ganas de vivir . Cada vez que se ha visto enfrentada a una situación límite , ha salido adelante .
Recuerdo que la primera vez que estuvo en una Unidad de Cuidados Intensivos , yo me acerqué a ella e intenté evadir todos los cables y sensores que tenía puestos y así poder tocarla un poquito . En ese momento tuve la sensación de que , a diferencia de la experiencia anterior , nuestra hijita estaría durante mucho tiempo con nosotros . Sentí que nuestra familia tendría prontamente , que acostumbrarse a vivir en el mundo de la discapacidad ...

"discapacidad" ... esa palabra que a todos nos parece siempre tan lejana ... y no nos damos cuenta de que está a la vuelta de la esquina , esperándonos , acechándonos ... sin distinción de credo ni de clase ... ni todo el oro del mundo te protege frente a las vueltas del destino .

Y así , cada día que pasa , siento que nos acercamos un poquito más a ese mundo hasta ahora desconocido ...

Y que este hecho , lejos de causarme dolor , me da la esperanza de poder tener a mi hija junto a mí durante más tiempo ... y que ( quién sabe ) quizás algún día logre verla sonreír ...

Después de todo , es mejor tener que ir a la Teletón en vez de ir al Parque Memorial .

Efectivamente ... prefiero mil veces estar a este lado del espejo ...

Diagnóstico de Sigal

Finalmente llegó el resultado de el cultivo de fibroblastos que se le realizó a Sigal en el Kennedy Krieger de Baltimore . Arroja una enfermedad peroxisomal llamada Deficiencia de la proteína D-Bifuncional , la misma que afectó a su hermanita Shlomit .



Por más que he buscado información en internet , existen escasos documentos que siquiera mencionen tal enfermedad . La mayoría de los documentos que se refieren a las enfermedades metabólicas , las clasifican en mitocondriales , lisosomales o peroxisomales . En esta categoría se conocen algunas enfermedades como el Refsum , el Síndrome de Zellweger o la Adrenoleucodistrofia . Esta última se hizo conocida gracias a la película "Lorenzo's Oil" donde unos padres desesperados frente los pronósticos desesperanzadores que le daban los médicos a su hijo , comenzaron un peregrinar para encontrar algún tipo de tratamiento .



Por ahora sólo se sabe que la alternativa para este tipo de enfermedades es el transplante de células madre ...

Paseo al Cajón del Maipo

¿ Por qué la vida tiene que ser tan difícil ?

¿ Por qué los bellos momentos se borran de un plumazo y te dejan un sabor tan amargo ?

El sábado 15 de Diciembre fuimos en familia al Cajón del Maipo y fue un día de esos para recordar. Sigal estuvo muy tranquila sintiendo cómo el aire puro le llegaba a su carita y durmió toda la tarde en la hamaca junto a su papá. Se notaba que estaba muy contenta mirando las hojitas de los árboles mientras su hermana se bañaba toda la tarde en la piscina. Casi podría decir que estuve en un punto muy cercano a la felicidad. He aprendido a disfrutar de cada momento que puedo compartir con mi guaguita...

Pero la felicidad es eso ... es un momento nada más ...

A la mañana siguiente Sigal hizo seis pausas respiratorias ( apneas ) de casi treinta segundos cada una y cada vez se iba poniendo más cianótica. No reaccionaba al moverla, ni soplarla, ni remecerla ... creí que era el principio del fin ...

Me recordó a un domingo de diciembre de hace tres años atrás ...

Tuvimos que decidir si llevarla al Hospital Calvo Mackenna , donde seguramente la iban a dejar internada o dejarla conectada al oxígeno en nuestra casa .

Optamos por lo último .

Afortunadamente su neurólogo la vio de urgencia el lunes en la mañana y le subió la dosis del Acido Valproico y la L-Carnitina. Después de eso , se terminaron las crisis .

Siento que estamos permanentemente al borde de un abismo y que cualquier cosa puede pasar.

En fin ... ahora ella nuevamente está bastante activa y se podría decir que las cosas volvieron a la "normalidad" ...

Aún así ... me aterran los domingos ...

Aniversario de Shlomit

Es tan difícil afrontar el aniversario de muerte de una hija ...

Es el tercero de muchos que vendrán y aún me duele el alma cada año .

Este año es más triste todavía porque tengo a mi lado a Sigal que está constantemente recordándome a su hermanita .

Y no puedo dejar de preguntarme el cuándo y el cómo ... el destino de Sigal será seguramente el mismo que el de su hermana y no puedo hacer nada por ella . Sólo entregarle todo mi amor y dedicación .

Todo hubiera sido tan distinto si Sigal estuviese sana ... pero no ... esa maldita enfermedad que tuvo que afectar sólo a mis hijas y que se llevó el rayo de esperanza que mantuve en mi vientre durante nueve meses .

Han sido tres años de dolor ...

Mil días de desesperanza y desconsuelo ...

Horas y horas y horas muertas tratando de encontrar un por qué ...

Durante estos 36 meses , he estado la mitad de ellos embarazada , esperando lo que toda mujer espera ... tener hijos sanos ...

Pero no ... a mis hijas les tenía que tocar una enfermedad desconocida y mortal ... de difícil diagnóstico y sin tratamiento conocido ... un verdadero acertijo para los científicos .

Quizás soy yo la culpable de lo que está pasando , ya que recuerdo que cuando Shlomit murió , llorando reflexioné :

"volvería a pasar por lo mismo una y mil veces si fuese necesario , sólo para poder tenerte en mis brazos nuevamente y poder sentir tu olorcito"

Ahora siento tu olor ... más fuerte que nunca ...

Shlomit , te amo .

Mamá .

Días muy difíciles

Cuando Sigal ya ha cumplido tres meses de vida , se acercan días de mucho dolor ...

El 12 de Diciembre es el aniversario de muerte de nuestra hija Shlomit y el mundo debiera detenerse por completo ... pero no es así ... "la vida sigue".

Cada vez que miro a mi "gigi" , me doy cuenta que es completamente igual a su hermanita y que poco o nada puedo hacer para cambiar su destino .

Sigo creyendo que lo único que la puede mejorar es un milagro y no sé realmente si yo seré merecedora de algo así ...

Nacimiento de Sigal Berezin

El 31 de Agosto del año 2007 nació nuestra hija Sigal . Teníamos el convencimiento de que esta vez todo saldría bien ya que en todos los controles y ecografías del embarazo , jamás se detectó nada fuera de lo normal . Pero el destino nos tenía preparada una triste realidad . Antes de cumplir 24 horas de nacida , Sigal comenzó a convulsionar y ponerse cianótica , al igual que su hermana Shlomit . Inmediatamente se hospitalizó en la Unidad de Cuidados Intensivos de la Clínica . Pasaría mucho tiempo antes de poder llevarla a nuestra casa . Todas las ilusiones que nos habíamos hecho , se desmoronaron en un momento .

Diagnóstico de Shlomit Berezin

Lamentablemente este diagnóstico llegó muy tarde ...


Llegó en febrero del año 2005 y Shlomit había fallecido el 12 de diciembre del año 2004 .

El diagnóstico final fue una extraña enfermedad peroxisomal de muy baja incidencia ( 1 en 200.000) , de mal pronóstico y sin tratamiento existente .

DEFICIENCIA DE LA PROTEINA D-BIFUNCIONAL .

Yo nunca había escuchado ni siquiera nombrar esa enfermedad . Tuve que aprender biología celular para explicarle a mis conocidos de qué se trataba lo que afectaba a mi hija . Creo que fueron muy pocos los que realmente lo comprendieron ...
Fue difícil explicarle al mundo que Shlomit estaba realmente desahuciada ... y que nada más podríamos haber hecho por ella .