La muerte de un hijo

Hoy escribiré acerca de un tema que no había tocado desde hace bastante tiempo .

Ayer recibí un comentario lleno de sentimientos , de una mamá que también sabía lo que era perder un hijo y me hizo recordar lo que viví hace cuatro años atrás . El dolor que te queda en el alma cuando un hijo se muere , te queda estampado para siempre . Nunca más vuelves a ser la misma persona . Continúas viviendo pero con dolor . Aprendes a levantarte con dolor , a trabajar con dolor , a reir con dolor ... porque la vida sigue ... aunque tú quisieras que el mundo se detuviera para llorar la muerte de tu niñita ... la vida sigue .

Y ninguna de las personas que te rodean , entienden realmente lo que sientes . No se dan cuenta que una parte de tí también murió . No entienden que te niegues aceptarlo . ¿ Cómo lo vas a aceptar sin rebeldía si se trata de un hecho completamente anti natura ? Y es tan anti natura , que ni siquiera existen palabras para calificar el estado en el que socialmente quedas .

Cuando se mueren tus padres , quedas " huérfano ".

Cuando muere tu cónyuge , quedas " viudo ".

¿ Y cuando muere tu hijo ? ... no existe palabra alguna que lo describa .



Y ese dolor , te bota al suelo . Porque sientes que todo se acabó . Que tu vida no tiene ningún sentido y lo que menos te sirve , es tener a tu lado a personas que no te permitan llorar todo lo que tienes que llorar ... y que te digan : "ya va a pasar ... " porque eso no es cierto . Porque ese dolor NUNCA pasará . Vendrán los años , seguirá creciendo la familia , habrá buenos y hermosos momentos , pero ese dolor seguirá vivo en tí .

Y ese dolor , merece respeto ... un enorme respeto ...

y el duelo , durará el tiempo que sea necesario para que cicatricen las heridas del alma y aprendas a vivir de nuevo .



" El dolor es inevitable , el sufrimiento es opcional "



Sabias palabras ... las recuerdo todos los días .

Cada día cuando me levanto , trato de pensar que no todo está dicho .
que ningún médico tiene la última palabra ...
que la historia de Sigal no tiene por qué terminar de las misma manera que la de Shlomit ...
que debo intentarlo todo para salvar a mi hijita ...
que no sufro por tener una hija discapacitada ... sino porque siento que no puedo ayudarla ...
que preferiría quedar yo en una silla de ruedas con tal de verla caminar ...

y que lo único que NO quiero , es verla morir en mis brazos ... porque no sé si mi corazón y mi alma lo soportarían .

No otra vez , por favor ...

Día de la Madre

Ayer domingo , Día de la Madre , fue uno de esos días en que pude agradecer por todo lo que me rodea y que me hace inmensamente felíz .
Agradecí a la vida por haberme dado la oportunidad de ser madre , y poder tener bajo mi cuidado la vida de otros seres humanos diminutos .
Agradecí también el estar acompañada de un hombre maravilloso que me ayuda en esta difícil labor .
Agradecí a las hijas que están a mi lado ... y también a la que ya no está en nuestra dimensión .


Y sobretodo , agradecí a Sigal por estar viva , por existir ... por iluminarme todas las mañanas con su mirada ... porque gracias a ella aprendo cada día a ser mejor persona .

Una bella sirenita

Las buenas noticias de saber que hay muchas personas que quieren ayudar a costear su tratamiento , se unieron a las excelentes noticias que nos dio la Unidad Broncopulmonar del Hospital Calvo Mackenna. Ya no hay rastros de bronconeumonia ni atelectasia. La tos que tiene Sigal es por la sonda nasogástrica que le mantiene irritada su garganta. Pero de flemas , nada.

Estando así las cosas comenzamos con la hidroterapia en casa. Le encantó ... después que le tenía terror a la bañera, ahora daba gusto ver cómo movía sus piernas y sus bracitos en el agua.

Creo que esta terapia vendrá a añadirse a las ya existentes y habrá una gran diferencia.
Los días miércoles en que le toca kinesiólogo, fonoaudiólogo y terapia ocupacional, ella queda realmente muy agotada ...
Con estos baños , en cambio , ella queda muy relajada y se nota que le agrada mucho recibir unos aromáticos masajes al terminar.

Ojalá que sus pulmones continúen fuertes durante estos meses de invierno para que pueda seguir practicando su deporte favorito.

Hemos creado a una hermosa sirenita ...

Primer Evento

El representante del Laboratorio Croda en Chile nos respondió el mail y nos informó que el precio de cada botella de medio litro de Aceite de Lorenzo es de $125.000 iva incluído y el pedido mínimo para la importación es de 12 botellas .

Después de tener esa información comenzamos rápidamente una campaña para reunir esos fondos a la brevedad .

Así es que la invitación queda extendida para el miércoles 7 de mayo a las 21:00 horas en el Samobar de Rasputín ubicado en Santa Isabel 0272 ( entre Seminario y Emilio Vaisse ) .

Será una Fiesta de los 80' para que todos nuestros amigos vayan y disfruten nostálgicamente .

Los esperamos a todos ...

Aceite de Lorenzo

Después de esperar un par de meses , el Inta finalmente nos envió la indicación nutricional para Sigal . Ellos elaboraron un programa que incluye una dieta baja en grasas y con bajo aporte calórico , ya que está con sobrepeso . Leche descremada , carnes magras , verduras y frutas . Aceites de oliva y canola . Adicionan también vitaminas , fierro y zinc . Me dicen que en realidad es muy poca la información que se tiene de esta enfermedad , pero que basándose en las experiencias existentes en casos de Adrenoleucodistrofia ( una enfermedad similar ) , es recomendable que evaluemos la posibilidad de comenzar un tratamiento con Aceite de Lorenzo .

Nosotros ya habíamos investigado acerca del tema hace cuatro años atrás , pero lamentablemente no alcanzamos a utilizarlo con Shlomit . En palabras simples , esa mezcla de aceites hace que los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga , disminuyan y vuelvan a la normalidad . Sé que para cualquier persona que no tenga conocimientos de bioquímica , es difícil entender los trastornos que generan estas enfermedades , pero intentaré hacer un resumen muy simplificado .

En las células existen unos organelos llamados peroxisomas que son los encargados de degradar las grasas . En Sigal esos peroxisomas son defectuosos y no llevan a cabo su función , por lo tanto se produce una acumulación anormal de estos ácidos grasos , lo que provoca daño cerebral , convulsiones , hipotonía , sordera y ceguera parcial , daño hepático , problemas broncopulmonares ... en fin , una larga lista de anormalidades .

El Aceite de Lorenzo está disponible en el mercado y lo tiene a la venta el laboratorio SHS , en Inglaterra . Existe una red de distribución que incluye países como Israel , España , Italia , México , y también Chile . El tratamiento tiene un valor aproximado de US 1000 al mes , pero para poder importarlo se debe hacer un pedido mínimo de 12 botellas .

En resumen , después de ocho meses por fin veo una luz de esperanza para la enfermedad de mi hija . Creo que debemos probar con este tratamiento , ya que la otra alternativa existente para estas enfermedades , es el transplante de células madre y Sigal aún es muy pequeña para esa operación . Haré todo lo que esté en mis manos para intentar darle una mejor calidad de vida a mi niñita ...

Un código de amor

Es increíble los cambios que puedes tener en tan poco tiempo ...

Durante el mes de abril , cuando te recuperaste de la bronconeumonia , comenzamos a darnos cuenta que tenías bastante más contacto con el medio . Comenzaste a balbucear para manifestar tus sensaciones e incluso a llorar un par de veces ... eso ha sido lo más increíble de todo , porque creo que sólo te había escuchado llorar el día que naciste .

El hecho de ser sordo-ciega ha hecho que la única forma de comunicación sea por intermedio de las manos y por ahora , nuestra principal dedicación , es tratar de crear un código que sea comprendido por tí y por nosotros . Todo esto en base a tacto y aromas que tu puedas percibir .

En el fondo se trata de prepararte antes de manipular tu cuerpo ... y que de esa forma no te asustes , como ocurre frecuentemente .

Cambiar los pañales : Poner en tus manos una toallita húmeda y acercarla a tu nariz para que sientas ese olor característico .

Alimentarte vía sonda nasogástrica : Acariciarte la guatita con delicados masajes .

Aplicar el inhalador : Ponerlo en tus manitos y de alguna forma ejercer una especie de cuenta ( no numérica , sino tactil ) para que tú sepas que ese procedimiento tan desagradable , tiene un principio y un fin .

Bañarte : Ha sido un tema difícil de solucionar . La verdad es que hasta ahora te habíamos logrado bañar en una bañera común de bebé , pero ya se hace imposible . Aún no contamos con un sitting o una hamaca especial así es que decidimos bañarnos contigo y la verdad es que ha sido una experiencia muy agradable tanto para tí como para nosotros . Creo que te asustas mucho menos cuando sientes el contacto directo con mi piel . Todo esto acompañado de un ritual de masajes aromáticos antes y después del baño ( ¡qué rico! )

Salir de la casa : También es un tema especial . Creo que no te entusiasma mucho la idea de tener que vestirte con ropa más abrigada y por lo tanto , más incómoda ... el sol entrando por la ventana del auto ... tener que sentarte durante largos ratos en tu silla ... llegar a lugares con mucho ruido , porque eso sí lo escuchas y te altera ... en fin . Salir de la casa a los controles médicos no es una idea que te agrade , por lo tanto no sé cuál podría ser el código para anunciarte algo que no te gusta ... ¿ una colonia rica ? ...

Hora de dormir : Imposible crear un código .

Hora de despertar : Imposible crear un código .

Me imagino que conforme vayas creciendo , lograremos comunicarnos de otras formas ...
En realidad no es necesario que escuches con tus oídos , sino con el corazón ...
Quizás tus ojitos no puedan ver las cosas que vemos los demás , pero estoy segura de que percibes a las personas que te rodean y que sientes todo el amor con que nos acercamos a tí .

Te prometo que todos los días iremos aprendiendo juntas y lograremos tener nuestro propio código de amor .

¡ Que linda estás !

Cada vez que te cambiamos la sonda nasogástrica , se te ve muy contenta ...
te gusta tener tu carita libre y limpia ...

Estás muy grande ...
Tienes 7 meses y medio .
Pesas casi 10 kilos y mides 72 cm.

Eres una gorda maravillosa ...

Esos locos bajitos

No puedo dejar de sorprenderme por la cantidad de enseñanzas que uno puede recibir de estos seres tan diminutos que son nuestros hijos .
Los adultos estamos convencidos que mientras más años tengamos , somos más maduros y estamos mejor preparados para enfrentar las dificultades ... pero ahora me doy cuenta que eso no es tan cierto .
Es increíble la madurez y altura de mira con la que mi hija de ocho años ha tomado toda esta situación . Es decir , ella sabe perfectamente lo que está pasando ... que tener una enfermedad peroxisomal es grave ; sabe que probablemente su hermanita no logre caminar ni hablar correctamente , pero ella quiere enseñarle todas esas cosas ; y a pesar de que es muy difícil poder comunicarse con Sigal , ya que al parecer , no ve ni tampoco escucha , ella hace sus mejores esfuerzos por cantarle canciones y jugar con sus pequeñas manitos .

A nosotros nos hubiese hecho inmensamente felices haber podido regalarle una hermanita con la que pudiera correr , nadar , andar a caballo , saltar la cuerda y todas esas cosas que a ella le encanta hacer , pero la vida nos tenía guardada una sorpresa muy especial ...

Le pudimos dar una hermana con la que seguramente no podrá hacer todas esas cosas , pero que en cambio , es capaz de llenar de luz y esperanza las vidas de todos los que vivimos en nuestra casa ...
y Arantxa se da cuenta de ello ... sabe que su hermanita es especial , pero no le causa mayores conflictos . Es feliz por tener a Sigal como hermana y no la cambiaría nunca por otra . La ama y ni siquiera siente celos por la cantidad de tiempo que tenemos que dedicarle ... lo comprende y trata de participar activamente . Es la niña más comprensiva que conozco y también la más cariñosa . Estoy muy orgullosa de ella y me encantaría tener una pizca de la sabiduría que ha demostrado tener con toda esta situación .

Agradezco a la vida por haberme dado las hijas que me dio ... y espero ser la mamá que ellas merecen tener ...

Después de la tormenta ... nuevamente brilla el sol

En realidad eso es lo que hemos vivido durante los días posteriores al feriado de semana santa . Una verdadera tormenta ...

El día lunes 24 de marzo , a Sigal se le detectó una bronconeumonia y una probable atelectasia en el pulmón derecho . Quedó con antibióticos cada ocho horas , broncodilatador cada seis y kinesiterapia diaria . Si el cuadro respiratorio se agudizaba , tendríamos que hospitalizarla .

Nosotros hicimos todo lo posible para que eso no sucediera y afortunadamente pudimos mantenerla en la casa con oxigeno y monitor cardiorespiratorio las 24 horas . No fue nada fácil tener que trasladar diariamente los tanques de oxígeno al Hospital Calvo Mackenna para cargarlos nuevamente , ya que por tener ella una enfermedad peroxisomal , no califica para ser paciente con oxigenoterapia en su domicilio .

Nuevamente creimos que era el principio del fin ...

Los recuerdos del año 2004 nublaron nuestra mente y se nos hizo dificil actuar con tranquilidad ...

En esa fecha a Shlomit se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...

Pero esta vez sería diferente , porque una vez más Sigal demostró ser más fuerte que nosotros los adultos y ya transcurridos diez días de su enfermedad , creo que ya viene de vuelta . Lamentablemente tendremos que seguir controlando su atelectasia (que es un colapso parcial de su pulmón) y probablemente quede con oxígeno a permanencia durante un tiempo , pero es lo de menos .

Estoy orgullosa de mi hijita que en ningún momento bajó los brazos y que cada día me da lecciones de fortaleza .

Eres una GORDA SUPERPODEROSA ...

Te amo .

Uno aprende

Después de un tiempo,
uno aprende la sutil diferencia
entre sostener una mano
y encadenar un alma,

y uno aprende
que el amor no significa acostarse
y una compañía no significa seguridad

y uno empieza a aprender
que los besos no son contratos
y los regalos no son promesas

y uno empieza a aceptar sus derrotas
con la cabeza alta y los ojos abiertos

y uno aprende a construir
todos sus caminos en el hoy,

porque el terreno de mañana
es demasiado inseguro para planes,

y los futuros tienen una forma
de caerse en la mitad,

y después de un tiempo
uno aprende que si es demasiado,
hasta el calorcito del sol quema.

Así que, uno planta su propio jardín
y decora su propia alma,
en lugar de esperar que alguien le traiga flores.

Y uno aprende que realmente puede aguantar,
que uno realmente es fuerte,
que uno realmente vale,
y uno aprende y aprende...

y con cada día uno aprende.


Jorge Luis Borges

El comienzo de un largo camino ...

Hoy fue un día muy importante , ya que mi Sigal tuvo su primer día de Rehabilitación .

Estábamos muy ansiosos esperando el resultado de la evaluación que le hizo un equipo multidisciplinario.
Primero la vio la terapeuta ocupacional y nos enseñó cómo acostarla en una mejor posición ( rodeada de una boa de género rellena que le debo confeccionar). Además mientras esté despierta , debemos ponerla de "guatita" sobre una colchoneta , preocupándonos de la posición que deben adquirir sus hombros.

Luego la vio la kinesióloga y le hizo algunos ejercicios posturales para medir su control cefálico ( que no tiene ) .

Después fue el turno de la fonoaudióloga que estuvo durante largo tiempo intentando estimularle el reflejo de succión , que está muy débil , pero que finalmente apareció. Lamentablemente cuando le midió la saturación de oxígeno, notó que ésta disminuye demasiado cuando intenta tragar , así es que no quiso insistir por el momento con la deglución ( por ahora sólo chupete).

No le pudieron hacer la evaluación dental , pero no importa porque aún no tiene ningun diente.

La musculatura de su boca está normal, pero presenta paladar ojival y una hipersensibilidad oral, ya que su boca nunca ha tenido contacto con nada .

Te felicitamos hija ... hoy comenzamos un largo camino ... nuestra rehabilitación.

El otro lado del espejo

Realmente me cuesta creer que hayamos superado esta primera etapa . Las espectativas de vida que teníamos para Sigal , no superaban los mismos tres meses que sobrevivió su hermana . Afortunadamente , ya cumplió los cuatro meses y está creciendo rápidamente . Después de estar al límite de la desnutrición , ahora está logrando subir de peso y de talla .

La mayor preocupación de mi hija de ocho años era saber si Sigal lograría estar con nosotros para esta navidad ... aún recuerda con lágrimas en los ojos, que nuestra Shlomit partió antes ...
Si bien es cierto que Shlomit y Sigal han estado afectadas por la misma enfermedad , no necesariamente se les desarrollará de la misma forma .
Desde un principio , he visto a Sigal más fuerte , más grande , con más ganas de vivir . Cada vez que se ha visto enfrentada a una situación límite , ha salido adelante .
Recuerdo que la primera vez que estuvo en una Unidad de Cuidados Intensivos , yo me acerqué a ella e intenté evadir todos los cables y sensores que tenía puestos y así poder tocarla un poquito . En ese momento tuve la sensación de que , a diferencia de la experiencia anterior , nuestra hijita estaría durante mucho tiempo con nosotros . Sentí que nuestra familia tendría prontamente , que acostumbrarse a vivir en el mundo de la discapacidad ...

"discapacidad" ... esa palabra que a todos nos parece siempre tan lejana ... y no nos damos cuenta de que está a la vuelta de la esquina , esperándonos , acechándonos ... sin distinción de credo ni de clase ... ni todo el oro del mundo te protege frente a las vueltas del destino .

Y así , cada día que pasa , siento que nos acercamos un poquito más a ese mundo hasta ahora desconocido ...

Y que este hecho , lejos de causarme dolor , me da la esperanza de poder tener a mi hija junto a mí durante más tiempo ... y que ( quién sabe ) quizás algún día logre verla sonreír ...

Después de todo , es mejor tener que ir a la Teletón en vez de ir al Parque Memorial .

Efectivamente ... prefiero mil veces estar a este lado del espejo ...

Diagnóstico de Sigal

Finalmente llegó el resultado de el cultivo de fibroblastos que se le realizó a Sigal en el Kennedy Krieger de Baltimore . Arroja una enfermedad peroxisomal llamada Deficiencia de la proteína D-Bifuncional , la misma que afectó a su hermanita Shlomit .



Por más que he buscado información en internet , existen escasos documentos que siquiera mencionen tal enfermedad . La mayoría de los documentos que se refieren a las enfermedades metabólicas , las clasifican en mitocondriales , lisosomales o peroxisomales . En esta categoría se conocen algunas enfermedades como el Refsum , el Síndrome de Zellweger o la Adrenoleucodistrofia . Esta última se hizo conocida gracias a la película "Lorenzo's Oil" donde unos padres desesperados frente los pronósticos desesperanzadores que le daban los médicos a su hijo , comenzaron un peregrinar para encontrar algún tipo de tratamiento .



Por ahora sólo se sabe que la alternativa para este tipo de enfermedades es el transplante de células madre ...

Paseo al Cajón del Maipo

¿ Por qué la vida tiene que ser tan difícil ?

¿ Por qué los bellos momentos se borran de un plumazo y te dejan un sabor tan amargo ?

El sábado 15 de Diciembre fuimos en familia al Cajón del Maipo y fue un día de esos para recordar. Sigal estuvo muy tranquila sintiendo cómo el aire puro le llegaba a su carita y durmió toda la tarde en la hamaca junto a su papá. Se notaba que estaba muy contenta mirando las hojitas de los árboles mientras su hermana se bañaba toda la tarde en la piscina. Casi podría decir que estuve en un punto muy cercano a la felicidad. He aprendido a disfrutar de cada momento que puedo compartir con mi guaguita...

Pero la felicidad es eso ... es un momento nada más ...

A la mañana siguiente Sigal hizo seis pausas respiratorias ( apneas ) de casi treinta segundos cada una y cada vez se iba poniendo más cianótica. No reaccionaba al moverla, ni soplarla, ni remecerla ... creí que era el principio del fin ...

Me recordó a un domingo de diciembre de hace tres años atrás ...

Tuvimos que decidir si llevarla al Hospital Calvo Mackenna , donde seguramente la iban a dejar internada o dejarla conectada al oxígeno en nuestra casa .

Optamos por lo último .

Afortunadamente su neurólogo la vio de urgencia el lunes en la mañana y le subió la dosis del Acido Valproico y la L-Carnitina. Después de eso , se terminaron las crisis .

Siento que estamos permanentemente al borde de un abismo y que cualquier cosa puede pasar.

En fin ... ahora ella nuevamente está bastante activa y se podría decir que las cosas volvieron a la "normalidad" ...

Aún así ... me aterran los domingos ...

Aniversario de Shlomit

Es tan difícil afrontar el aniversario de muerte de una hija ...

Es el tercero de muchos que vendrán y aún me duele el alma cada año .

Este año es más triste todavía porque tengo a mi lado a Sigal que está constantemente recordándome a su hermanita .

Y no puedo dejar de preguntarme el cuándo y el cómo ... el destino de Sigal será seguramente el mismo que el de su hermana y no puedo hacer nada por ella . Sólo entregarle todo mi amor y dedicación .

Todo hubiera sido tan distinto si Sigal estuviese sana ... pero no ... esa maldita enfermedad que tuvo que afectar sólo a mis hijas y que se llevó el rayo de esperanza que mantuve en mi vientre durante nueve meses .

Han sido tres años de dolor ...

Mil días de desesperanza y desconsuelo ...

Horas y horas y horas muertas tratando de encontrar un por qué ...

Durante estos 36 meses , he estado la mitad de ellos embarazada , esperando lo que toda mujer espera ... tener hijos sanos ...

Pero no ... a mis hijas les tenía que tocar una enfermedad desconocida y mortal ... de difícil diagnóstico y sin tratamiento conocido ... un verdadero acertijo para los científicos .

Quizás soy yo la culpable de lo que está pasando , ya que recuerdo que cuando Shlomit murió , llorando reflexioné :

"volvería a pasar por lo mismo una y mil veces si fuese necesario , sólo para poder tenerte en mis brazos nuevamente y poder sentir tu olorcito"

Ahora siento tu olor ... más fuerte que nunca ...

Shlomit , te amo .

Mamá .

Días muy difíciles

Cuando Sigal ya ha cumplido tres meses de vida , se acercan días de mucho dolor ...

El 12 de Diciembre es el aniversario de muerte de nuestra hija Shlomit y el mundo debiera detenerse por completo ... pero no es así ... "la vida sigue".

Cada vez que miro a mi "gigi" , me doy cuenta que es completamente igual a su hermanita y que poco o nada puedo hacer para cambiar su destino .

Sigo creyendo que lo único que la puede mejorar es un milagro y no sé realmente si yo seré merecedora de algo así ...

Nacimiento de Sigal Berezin

El 31 de Agosto del año 2007 nació nuestra hija Sigal . Teníamos el convencimiento de que esta vez todo saldría bien ya que en todos los controles y ecografías del embarazo , jamás se detectó nada fuera de lo normal . Pero el destino nos tenía preparada una triste realidad . Antes de cumplir 24 horas de nacida , Sigal comenzó a convulsionar y ponerse cianótica , al igual que su hermana Shlomit . Inmediatamente se hospitalizó en la Unidad de Cuidados Intensivos de la Clínica . Pasaría mucho tiempo antes de poder llevarla a nuestra casa . Todas las ilusiones que nos habíamos hecho , se desmoronaron en un momento .

Diagnóstico de Shlomit Berezin

Lamentablemente este diagnóstico llegó muy tarde ...


Llegó en febrero del año 2005 y Shlomit había fallecido el 12 de diciembre del año 2004 .

El diagnóstico final fue una extraña enfermedad peroxisomal de muy baja incidencia ( 1 en 200.000) , de mal pronóstico y sin tratamiento existente .

DEFICIENCIA DE LA PROTEINA D-BIFUNCIONAL .

Yo nunca había escuchado ni siquiera nombrar esa enfermedad . Tuve que aprender biología celular para explicarle a mis conocidos de qué se trataba lo que afectaba a mi hija . Creo que fueron muy pocos los que realmente lo comprendieron ...
Fue difícil explicarle al mundo que Shlomit estaba realmente desahuciada ... y que nada más podríamos haber hecho por ella .