Carta de Renzo

Mi amor:

Fuimos los elegidos para cuidar este angelito que nos entregó la vida ... Shlomit , nuestra pequeña paz.

4 años son ya desde que no está con nosotros.

Su fugaz pero intenso paso por esta vida, nos marcó para siempre, a fuego vivo ... marcó nuestra familia y nuestras almas con dolor, con pena, con sacrificio .

Nos dio una lección de vida, nos enseñó a enfrentar estas difíciles situaciones, y salir engrandecidos de ellas, como personas, y como familia.

Nos enseñó que la forma de enfrentar estas situaciones extremas es haciéndolo juntos, de la mano, con la fuerza del amor que le tuvimos a ella y que nos tenemos entre nosotros ; es la herramienta que nos enseñó a utilizar nuestro angelito.

También nos enseñó a utilizar nuestra fuerza interior para logar pararnos despues de las pruebas mas fuertes ...

a darnos cuenta de las cosas realmente importantes de la vida ...

a darnos el tiempo para mirarnos a los ojos y darnos cuenta que estamos ahí el uno para el otro ...

tal cual como estuvimos para nuestra hija, incondicionalmente, sin saber cual sería el desenlace, pero aprovechando cada segundo al máximo con ella .

Nos enseñó a dar amor incondicional, sin esperar nada a cambio ... a siempre tener esperanza sin importar lo oscuro que se vea el futuro.

Nos enseñó a tomar nuestras heridas del alma, ponerlas en la espalda y seguir adelante .

Nos enseñó a seguir adelante con nuestras penas profundas, y aprendimos a hacerlo, de la mano, como familia, y ya llevamos 4 años.

Te invito a que sigamos juntos como familia el camino, el aprendizaje, la vida, por ella, por nosotros, por nuestras bella familia, con el recuerdo presente e intenso de nuestra shomi, con el recuerdo presente de nuestra pequeña paz.

5 meses sin tenerte a mi lado ......

Sigal :


He aprendido que nadie es perfecto... hasta que te enamoras.

He aprendido que la vida es dura ... pero yo lo soy más.

He aprendido que las oportunidades no se pierden nunca ... las que tú dejas marchar las aprovecha otro.

He aprendido que cuando siembras rencor y amargura, la felicidad se va a otra parte.

He aprendido que siempre debo de usar palabras buenas ... porque quizá mañana me las tenga que tragar.

He aprendido que una sonrisa es un modo económico de mejorar mi aspecto.

He aprendido que no puedo elegir cómo me siento ... pero siempre puedo hacer algo al respecto.

He aprendido que todos queremos vivir encima de la montaña ... pero toda la felicidad pasa mientras la escalamos.

He aprendido que se debe gozar del viaje ... y no pensar sólo en la meta.

Y sobretodo he aprendido que cada día que pasa , me siento más agradecida por haberte conocido y vivir todo lo que me tocó vivir a tu lado .

Te amo .

Mamá .

Cuarto Aniversario de Shlomit

Hoy se cumplen cuatro años del fallecimiento de Shlomit .


No ha sido fácil .


Su paso por este mundo fue tan fugaz y doloroso , que seguimos en busca de una resignación que no sabemos si llegará algún día .



Llora el alma ... silenciosamente .



Tu recuerdo está vivo y presente , hijita mía .



Sólo pido que me sigas transmitiendo serenidad para poder seguir adelante .




La más pequeñita .
La más indefensa .
La más enferma .




Los años pasarán inexorablemente , pero nunca olvidaremos lo importante que fue tu paso por esta dimensión .
Tú nos preparaste para enfrentar los dolores que vendrían más adelante .
Tú nos hiciste personas más fuertes y generosas .



Gracias por haber existido y elegirnos como tu familia .



Te ama ... mamá .

Aún hay mucho por hacer ...

Poco a poco las cosas parecen verse con más claridad y comienzan a tomar un rumbo un poco más definido . Desde hace ya varios meses , había comenzado los trámites con un organismo dependiente del Sename para ser familia guardadora de un niño en riesgo social . Todo el proceso es muy lento , pero finalmente las cosas llegaron a buen puerto y fuí bien calificada . Todo esto viene a sumarse a la intención que tuvimos desde un principio con Renzo , de formar una pequeña corporación que permitiera ayudar a otros niños que padecieran enfermedades raras , como Shlomit y Sigal .

Todas estas ideas están muy en pañales aún , pero lo más importante es mantener vivas las ganas de ayudar a todos aquellos niños que de una u otra forma son discriminados , ya sea por tener una enfermedad que nadie conoce o por tener daño neurológico . Les recuerdo que mi primera meta es lograr ponerle el cascabel al gato con respecto a la oxigenoterapia que se les niega a los niños con enfermedades neurológicas que produzcan retardo mental severo . Ese es un tema que me sigue pareciendo vergonzoso y por el que , sin ninguna duda , golpearé todas las puertas que sean necesarias para lograr un cambio . El Estado Chileno tiene los recursos necesarios para solventar algo tan vital como el oxígeno , sin importar si el paciente tendrá o no una recuperación pronta o si le devengará o no ingresos al país .

En estos días en que los funcionarios públicos están en paro , no he podido continuar mi lucha con el Compin , donde aún no me han pagado las licencias por enfermedad de hijo menor de 1 año , que comenzaban a partir de que terminó la licencia post natal , es decir , desde diciembre del año pasado .
A veces creo que tengo exceso de paciencia ... es probable , pero seguiré adelante y ya no es un asunto de plata ... la plata se necesitó mientras Sigal estaba viva y no estuvo ... adquirimos deudas , hicimos colectas , para poder darle a nuestra hija una mejor calidad de vida y gracias al aporte de amigos , lo conseguimos , pero no gracias al Estado , porque ni siquiera le dieron lo que por ley le correspondía .

También descubrí hace poco , que a ella , pese a ser completamente discapacitada , no le correspondía la pensión de invalidez , porque no estaba dentro del 40% más pobre de la población ... o sea que un discapacitado que viva en una población popular de Santiago , se asume que necesita los recursos y el Estado se los brinda y en cambio otro discapacitado que viva en el sector oriente de la capital , al parecer no los necesita y el Estado no se los da ... ¿? ...

¿ acaso no da lo mismo en qué sector vive ?
de todas formas un discapacitado no puede generar sus propios recursos .
¿ qué importa cuál sea el trabajo que realizan los padres ?
igualmente uno de los dos ( generalmente la madre ) deberá dejar de trabajar para dedicarle cuidado exclusivo al niño con discapacidad , por lo tanto el hogar tendrá que ajustarse y vivir con el 50 % de los ingresos que existían antes .

En fin ... existe un largo listado de interrogantes que espero que con el tiempo , vaya aclarando .
De no ser así , comenzaré a sentirme avergonzada de la sociedad en la que vivo y de las leyes que la rigen . Creo que antes de escribir una ley , nuestros legisladores deben aprender a ponerse en el lugar de las personas a las que afectará esa ley y preguntarse ¿ será justo para todos ?

¿ será correcto discriminar y negarle el oxígeno a un niño ?

Ojalá esto lo lea nuestro nuevo Ministro de Salud ... que casualmente es hermano del neurólogo de mis hijas ...

4 meses , 4 años

Y este 17 de noviembre se cumplieron 4 meses .
Y el 12 de diciembre se cumplirán 4 años .

¿ Cómo olvidar las fechas ?
¿ Cómo dejar de pensar en lo hermosa que podría haber sido la vida con ustedes presentes ?

Leí por ahí que era dañino pensar en lo que " pudo haber sido y no fue " y es cierto ...

Finalmente termino invirtiendo horas imaginando a las niñitas un poco más grandes , caminando , corriendo , incluso sonriendo ...
y la cruda realidad es que , aunque hubiesen seguido con nosotros , eso no hubiera ocurrido nunca .
El daño neurológico las habría mantenido en una silla de ruedas quizás por cuántos años .
Yo creí que las sacaríamos adelante ... que se podrían rehabilitar ... pero era imposible .

Ahora sólo me queda el hermoso recuerdo de sus ojos mirándolo todo , sus manitos afirmándose fuertemente a las mías , su lenguita tocándome la cara y sobretodo , su olorcito rico ...

Mis angelitos me cuidan y están todos los días presentes en mi corazón .

Las ama ... mamá .

Renzo

Hace un tiempo atrás me tome la licencia de escribir en este blog de mis niñitas , un post que se llamó "Yo , Alejandra" .

Consideraba necesario que quienes lo estuvieran leyendo , conocieran un poco más a la madre y se dieran cuenta de que soy una mujer que siempre me he sentido agradecida por lo que me ha tocado vivir . Y que frente a la adversidad , desde mi humilde punto de vista , no existe ninguna otra alternativa que ponerse de pie y seguir luchando .


Este post es para hablar acerca del padre de estas dos criaturas maravillosas .


En este vagar por el mundo , me encontré con un hombre maravilloso , que tenía todas las cualidades que yo admiraba en un hombre .

Sensible , cariñoso , de buen humor , esforzado , trabajador , culto , educado , y un sin fin de características que no tendrían espacio en este blog .

Quienes lo conocen estarán de acuerdo conmigo y tal como me dijo un gran amigo de él :



"Renzo no era el líder del grupo de amigos ... era el alma "



Y es cierto ... él era el alma de esta casa y de esta familia . Y que frente a los problemas , le poníamos el hombro y salíamos adelante ... absolutamente solos .



Pero la vida nos cambió ... a ambos ... y nos llevó por caminos separados .



Yo , manteniendo mi esencia y a pesar de estar en el fondo del pozo , sonreirle a la vida e intentar agradecer por el sólo hecho de despertar ... pensar siempre que existe alguien en el mundo que sufre más que uno mismo ... y que debemos ser capaces de mirar alrededor y darnos cuenta de ésto .



Renzo , sufrió tanto y en un grado inimaginable la pérdida de sus hijas , que no fue capaz de superarlo ... y su alma murió junto con ellas .



Primero con Shlomit , el corazón se le partió en dos y quedó sobreviviendo con la mitad .

Y luego , con Sigal , terminó de perder su esencia , sus ganas de estar vivo , y todo el mundo dejó de ser importante para él . Me lo dijo , fue su mecanismo para seguir vivo ... preocuparse sólo de él ... de nadie más ... sintió que ya no tenía nada más que perder .



Entonces él continúa aquí , su cuerpo , su envoltorio , pero no su alma ... es la única explicación que encuentro para su desapego , no sólo conmigo , sino con quien es la persona que seguramente más lo ama en forma incondicional en este mundo ... Ari .



Dicen que los ojos son los espejos del alma ...

y aquí hay una foto de antes de la catástrofe y otra de después de todo el sufrimiento vivido .



Hay una gran diferencia en el brillo de sus ojos ...

ése era el hombre que yo amé durante todos estos años ...

ése fue el hombre que a pesar de todo lo que nos tocó vivir , me hizo inmensamente feliz ...

me endulzó la vida y agradeceré infinitamente el haberlo conocido .



Ese Renzo , ya no existe ... y tengo la sensación de estar enamorada de alguien a quien se le murió el alma ...



El Renzo que está aquí ahora ... es otro ... no se le parece en nada .

Todavía duele tanto ...

Desde ahora , que son más de las ocho de la tarde y hasta las 4 de la madrugada , me dolerán las entrañas .

Es la hora en que la vida cambió su rumbo hace tres meses atrás . A esta hora llevamos a Ari para que despidiera de su hermana ... no había nada que hacer .

Y después de eso , toda la familia de Renzo se fue y nos dejaron solos . Las únicas que se quedaron con nosotros fueron mi tía Marcela y mi hija Yanara . Recuerdo que fue una noche larguísima y que hacía mucho frío . Renzo no se separó en ningún momento de Sigal y yo me paseaba entre la cuna y los fríos pasillos del hospital . No quería que llegara el momento ...

Y cada vez se apagaba más y más ... ya no le podían subir más el oxígeno ... pedimos que le sacaran el halo y en cambio le pusieran una mascarilla para poder tenerla en brazos .

A las 3 fui a pedirle a Marcelita que se fuera a la capilla , porque Sigal había comenzado a agonizar ... y le pedí que orara por ella , porque a mí , Dios parece que no me escucha ...

Y la tomé en brazos y no la solté más ... su saturación de oxígeno comenzó a disminuir , pero su corazón siguió luchando hasta el final ... hasta que los dos sentimos su última respiración .

Pregunté la hora y eran las 4:15 . El médico que vino a auscultarla llegó a los 10 minutos . Y yo seguía con ella en brazos ... hasta que llegó una auxiliar que me conocía del año 2004 ... y me abrazó fuerte , muy fuerte ... ella tampoco podía creer que nos pasara dos veces lo mismo .

Y lloré ... esperando quizás un abrazo de un ser que fuese un poco más cercano que la auxiliar de enfermería ... pero ese abrazo nunca llegó . Y no lo culpo ... él estaba con su corazón rompiéndose en mil pedazos , como para mirar hacia el lado y darse cuenta de que yo también estaba ahí ...

Ya nada era importante ... había muerto nuestra hija , por segunda vez estábamos pasando por ese inmenso dolor . Y todavía duele ... a pesar de que lleno mis horas con trabajo , mi hija pequeña , mis amigos ... pero nada será capaz de llenar ese espacio en mi corazón .

Mis niñitas ... siempre las recuerdo y siempre las llevaré en mi corazón .

Mientras yo viva , nunca les faltará una flor ni un pensamiento de amor hacia ustedes ...

Las amo . Mamá .

Gracias a la vida

Pasan y pasan los días , y aún el recuerdo de mis niñitas está demasiado presente en mi corazón ... una persona me envió un mail para preguntarme por qué había decidido cremar a Sigal y yo le contesté que , al igual que con Shlomit , tenía la sensación de mayor cercanía con ellas .

El tenerlas aquí en la casa , donde les puedo poner flores apenas se hayan marchitado , es un alivio para mí . Siento que alcanzaron a estar tan poquito tiempo en mis brazos que no me gustaría saber que están alejadas de mí ... me imagino que esa sensación irá cambiando con el tiempo y alguna vez las pondré en un hermoso parque , pero por ahora , lo prefiero así .

Y continúo reflexionando el motivo de que la vida me haya puesto en mis brazos a estos seres diminutos e indefensos , y cada día agradezco el haber sido elegida para esa difícil tarea . Fuí capaz de ser su mamá , de amarlas con todo mi corazón y de seguir amándolas incluso después de que ya no están de cuerpo presente .

Agradezco el haber conocido gracias a ellas , el verdadero amor incondicional .

Cuando uno ama a un hijo , siempre espera que el cariño venga también de vuelta : esperas un beso , un abrazo , que te respete , etc ..

Para qué hablar del amor entre una pareja : también esperas que tu cariño sea retribuído de alguna manera , es decir , es un amor condicionado .

Pero con ellas , yo no esperaba nada de vuelta ... no les pedía nada a cambio ... me conformaba con sentirlas respirar ...

Por eso les doy las gracias por haberme elegido como su mamá , ya que ahora soy mucho mejor persona .

Shlomit y Sigal ... siempre están presentes en mi corazón ... mamá .

Ari enferma ...

Dicen que el tiempo cura todas las heridas .... pero mi hijita está muy triste con todo lo que ha pasado y creo que está comenzando a somatizar sus emociones .

Comenzó la semana pasada con extraños dolores abdominales , me llamaron del colegio para que la retirara más temprano . El último día gritaba de los dolores y yo hasta creí que podía ser una apendicitis . Finalmente era el cólon que se le había irritado al punto en que sólo podía estar en posición fetal ... luego comenzó con una fiebre inexplicable que hizo que la llevara al pediatra el día viernes . Me dio la orden para unos exámenes , remedios para el estómago y ya ...

Pero el sábado en la mañana se volaba con 39.5 de tº y ya no aguanté más y la llevé al Sapu .
Ahí me dijeron que se trataba de una infección urinaria y la dejaron con antibióticos .

El problema se produjo cuando pese a los antibióticos y antipiréticos , la fiebre no bajaba y no bajaba , y se mantenía entre los 39.5 y los 38 ... más encima yo estaba trabajando fuera de Santiago ... la impotencia era absoluta .

La pediatra me recomendó que si no le bajaba la tº , mejor la hospitalizara y así le pondrían una vía con el antibiótico y podrían tenerla monitorizada ... en ese mismo momento yo me paralicé ...

HOSPITALIZARLA ... en el mismo lugar donde hace dos meses entré con mi hija viva y salí con ella muerta ...

No , ni pensarlo . Mi corazón no estaba capacitado para soportar algo así . Aunque se tratara de algo muchísimo menos grave , no pude tolerar la idea . Finalmente , mi familia , que eran los que estaban con ella en esos momentos , decidieron actuar "a la usanza antigua" ... sin hospitales , ni médicos . Sólo cariño , preocupación y amor . Yo llegué de madrugada y ya estaba mucho mejor .

Nuevamente compruebo que los niños lo único que necesitan es amor a su alrededor ... ella se siente tan sola ... no entiende por qué de un día para otro desaparecieron las personas que más quería en su vida ...

Ella no merecía pasar por todo esto ...

Descargar las energías negativas .......

Ha pasado mucho tiempo desde mi último post ...



y han pasado muchas cosas también ...



en realidad , nuevamente no he podido vivir mi duelo muy tranquila , ya que han pasado cosas inexplicables , como la desconexión con la realidad que sufrió Renzo ... es un tema muy difícil para mí .



Pero , la vida sigue y muy rápido he debido reintegrarme a mis labores ...

sobretodo las de mamá , ya que Ari me necesita más que nunca ... es la que más ha sufrido y no debo permitir que me vea débil otra vez ... nunca más .

Retorno al trabajo ... y a la vida ...

Hoy ha sido un día especial .

Me reintegré a mis actividades artísticas y fuí muy bien recibida por mis colegas . Creo que fue muy bueno vivir el duelo durante todo el mes de agosto , ya que la vez anterior ( con Shlomit ) me culpé durante demasiado tiempo el no haber guardado el luto un poco más . Shlomit falleció un domingo en la mañana , la incineramos el martes y yo el día viernes ya estaba trabajando nuevamente . Fue una experiencia traumática , ya que sentía que yo en esos momentos tenía todo el derecho de estar llorando la partida de mi hija y en cambio , estaba animando un evento contagiando de alegría a todos los asistentes .

Esta vez me tomé las cosas con más calma ...
además debía comenzar a preocuparme por mí , ya que el cuerpo me estaba pasando la cuenta .

El médico dijo que estos tipo de cáncer son muy comunes cuando las pacientes han vivido experiencias traumáticas , sobretodo mantenidas en el tiempo ... te bajan las defensas y aparecen de forma muy oportunista .

Con respecto a nuestra familia , que cada vez se ha ido reduciendo más , Ari y yo estamos tratando de acostumbrarnos a los cambios . Para un adulto es muchísimo más fácil , pero a un niño es difícil explicarle que en menos de un mes y medio , perdió a su hermanita y a su papá .
Estaba acostumbrada a que su papá la llevara al colegio , la sacara a pasear , la ayudara a estudiar , y de un día para otro , todos sus hábitos cambiaron .


Sus ojos ya no brillan como antes ... está muy triste ... y eso me parte el corazón ...


Es por eso que mañana le celebraré el cumpleaños , en forma muy austera , pero ella necesita sentirse rodeada de personas que la quieran de verdad .

Ojalá que todo salga bien y que sea una bonita fiesta ... yo para tranquilizarla , le digo que no se sienta sola , porque sus hermanitas siempre andan volando cerca de ella para cuidarla .

Y de verdad ... creo que es así ...

Arantxita ... la vida es bella ...

Nosotros sabíamos que sería difícil ...

que compatibilizar los duelos de dos personas distintas es prácticamente imposible , pero guardábamos la secreta esperanza de que estos 2 horribles episodios afianzarían más nuestra relación ...

pero no fue así .

Renzo hizo una evaluación de estos últimos 4 años y sintió que habían sido muy duros y difíciles y que no estaba dispuesto a seguir enfrentando los problemas .

Optó por el camino más simple y decidió no tener nunca problemas en su vida ... y evidentemente mantener una relación con una mujer con cáncer ... es un gran problema .

Ahora estamos Arantxa y yo tratando de salir adelante . Ella todavía siente mucha pena por la partida de su hermana y ahora se viene a agregar el alejamiento de su papá .

Aquí no hubo ganadores ... sólo perdedores .

Arantxita perdió a sus 2 hermanitas y a su papá .

Yo perdí a mis 2 ángeles y al hombre de mi vida .

Y Renzo , perdió a sus hijas y a la familia que tanto le había costado formar durante todos estos años .

Nadie dijo que vivir sería fácil , pero tampoco tan difícil .

Tengo una mezcla de sentimientos muy extraña ... estoy triste , dolida , decepcionada ...

pero lo único que tengo claro , es que la vida sigue y debo intentar que sea lo menos dolorosa para Ari .

Los adultos nos arreglamos de alguna forma , pero los niños llevan esas penas en el corazón para toda la vida ...

Animo Ari ... que a pesar de todo ...la vida es bella ... te amo .

Mis ángeles me cuidan ...

Afortunadamente , ayer salió todo bien y deberé controlarme y hacerme una nueva intervención a fin de mes ...
así es que prefiero olvidarme del tema "patología cervical " hasta esa fecha ( quiero tratar de evitar la palabra cáncer , porque a las demás personas les parece muy fuerte ).

Estuve muy nerviosa las horas previas , pero el recuerdo de mis ángeles maravillosos , fueron calmándome y aproveché de reflexionar .

Y me dí cuenta de que la forma más sana de seguir viviendo el duelo , es comprendiendo que gracias a todo ese dolor vivido , creo que ahora soy mejor persona .

La vida , o Dios , o el destino , decidió poner en mis brazos a un par de seres humanos pequeñitos , que por sus características , eran rechazados por la sociedad , la ley , la medicina , etc . .

Nadie más que nosotros , hubiera amado a las niñitas de la forma en que lo hicimos .
Y eso nos convierte no sólo en unos buenos padres , sino también , en unos buenos seres humanos .

Creo , y estoy segura , que hoy soy mucho mejor persona que hace 4 años atrás .

A mis hijas las seguiré amando y no habrá un día en que no tenga un recuerdo dedicado a ellas en mi corazón , pero la vida sigue y debo preocuparme también de los seres que amo y que aún están vivos .

A ellas les agradezco por haberme elegido como su mamá ... traté de hacer lo mejor que pude .

Fin de semana de ritos

Hoy desperté llorando ...

Hubiese sido el primer cumpleaños de Sigal y mi sueño de verla vestida de princesa , con corona de cumpleaños incluída , se hubiera cumplido . Pero no fue así . Atiné a darme una larga ducha y poder llorar tranquila sin que nadie me viera .

El sábado 30 fue un día en el que cumplí un rito muy importante . Después de 4 años y en el día de su cumpleaños , me deshice de algunas cosas de Shlomit . Tenía su ropita guardada desde aquel tiempo y luego la usó Sigal ... tenía que hacerlo ... me hace muy mal seguir teniendo en mi casa todos esos recuerdos tan dolorosos .

La vida tiene que seguir y a pesar de haber estado en el fondo del pozo , tengo que tratar de no sufrir día a día para que mis defensas no me bajen aún más .

Esta semana tendré reunión con el comité oncológico y me darán fecha para la intervención que debo hacerme . Espero que sea lo antes posible , ya que a mediados de mes me reintegro a mi trabajo y lo más importante , es que es el cumpleaños de Arantxa y me gustaría que lo celebrara porque le ha tocado sufrir demasiado este último tiempo ...

Siento que con lo que pasó , no quedó nada en pie y que poco a poco debemos comenzar a reconstruir ...

Será un largo trabajo , pero estoy segura de que lo lograremos . Mi Arantxa me da las fuerzas para no derrumbarme otra vez .

La vida me pasó por encima y me pisoteó , una y otra vez , pero volveré a levantarme ...



" Soy como el junco que se dobla , pero siempre sigue en pie "

Fe de erratas

Este post es sólo para contarles que no soy la mujer admirablemente fuerte que todos creen ...


También soy débil y a veces la vida me pasa por encima y me pisotea una y otra vez y cometo grandes equivocaciones ...

Me equivoqué ... casi tomo el camino equivocado ... pero estoy todavía aquí ...

Pido perdón a los que amo ... les fallé ...

y sólo me queda recordar los versos de Joan Manuel Serrat :




" Bienaventurados los que están en el fondo del pozo , porque sólo les queda ir subiendo "

Sigo llorando ...

Ya se cumplió más de un mes de tu partida y mi sigo sintiendo mi vida vacía ...

Tenía tantas expectativas ... que con la rehabilitación íbamos a lograr grandes cosas ...

Todos los días lloro , pero no por tu partida , sino desde que naciste comencé a vivir el duelo .

Los padres de niños "con mal pronóstico" ( desahuciados) me entenderán .

Ese primer día muere ese niño que tú esperabas verlo crecer , enseñarle grandes cosas , en fin , convertirlo en un ser adulto que pudiese vivir la vida solo . Ese niño muere . No existe . Nunca existirá . Y sabes que su vida tiene fecha de vencimiento que pueden ser horas , días o meses .

Personalmente traté de aprovechar al máximo todos los minutos y días que tuve contigo ...

En uno de mis cartas antiguas que le escribí a Shlomit , le decía : " volvería a pasar por esto una y otra vez , sólo para poder sentir tu olorcito y tenerte en mis brazos "...

De alguna forma así fue ... Sigal fue la continuación de Shlomit y pude disfrutarla más tiempo , dormir con ella , abrazarla a más no poder , enseñarle a que me pasara su lenguita por mi cara y yo creer que me estaba dando besitos ...

De cierta forma siento que tengo que darle gracias a la vida por esta segunda oportunidad que me dio para sentirla en mis brazos ... "siempre hay tiempo para volver a empezar , lo que nunca pudiste terminar " (pero con ella , ni todo el tiempo del mundo hubiese sido suficiente para despedirme ).

En el momento de la despedida , te juro que me hubiera ido contigo , hijita .

Espérame ...

Yo...Alejandra

Cuando faltan unos pocos días para que se cumpla un mes de que el cuerpo de Sigal ya no está con nostros , sólo puedo decir que extraño muchísimo su olorcito , su pelo crespo , el apretón de manitos , y que a pesar de que no nos veía ni nos escuchaba , estoy segura de que nos sentía con el corazón . Ella siempre sabía donde estábamos y quién era el que se acercaba a ella a tomarla en brazos .

Las cosas se van poniendo difíciles . En el compin tengo declarada ya una guerra para que me pagen les licencias por enfermedad de hijo menor de 1 año ( ¿ o acaso no estaba enferma ? ) .Van a hacer una comisión especial para revisar su caso , ya que la documentación que se presentó en un primer momento venía del Kennedy Krieger y me imagino que alguno de los médicos hablará en inglés ( ¿ o no ? ) . Bueno , en todo caso ahora adjuntaré por si no son bilingues , una resonancia , scanner , potenciales evocados , bera , informe del médico tratante , números de ficha de ella y de su hermana fallecida y una declaración de ellos mismos que dice que la niña era discapacitada y que no requería reevaluación , además por supuesto del certificado de defunción ... Me preguntó ¿ será suficiente o la volverán a objetar ?

Yo sé que en mis palabras se siente rabia ... pero eso es lo que siento ... creo a mi hija incluso después de muerta la siguen discriminando y no estoy dispuesta a tolerarlo . Ahora tengo tiempo de sobra para hacer esos trámites burocráticos , que los detesto , pero que sin duda mi hija los hubiera merecido .

También estoy con licencia por depresión . En todo caso creo que debo tomarme un tiempo de reflexión junto a mi familia porque , creo que no les había contado pero yo soy cantante y productora de eventos , es decir , tengo que ser el alma de la fiesta y realmente en estos momentos , no soy buena compañía para nadie . Recuerdo que cuando murió Shlomit un domingo en la mañana , la cremamos el día martes y yo la noche del viernes ya estaba trabajando ... eso me hizo muy mal ... me sentí culpable por no haber guardado el luto que correspondía ... mi trabajo es como el del payaso que ríe por fuera pero por dentro llora y llora .

Esta vez quiero tomarme las cosas con calma . Evidentemente , si no trabajo , no genero ingresos , pero mi tranquilidad mental vale mucho más que un par de eventos .

Y por otro lado tengo una enorme presión familiar por algo muy mío ... mientras Sigal estaba viva se me diagnosticó un cáncer cervicouterino , que preferí no contarle a nadie y que dejé de lado porque mis prioridades eran otras y realmente no tenía ni tiempo ni ganas de dedicarme al tema ...

pues bien , ahora mi hijita no está , el diagnóstico se supo y tengo a un batallón de personas diciéndome que me lo que tratar lo antes posible , que cómo no había dicho nada , que es una cosa muy grave ... etc ...

Bueno , finamente es mi cuerpo y sé que tengo que someterme a un par de intervenciones quirúrgicas , pero no le tengo miedo ...

después de que se te mueren dos hijas , no le tienes miedo a nada ...

ni siquiera al cáncer .

Es una palabra fuerte ... pero no invencible .

Además , tengo a dos ángeles maravillosos que me cuidan ¿ o no ?

Siempre hay tiempo ...

Si una mañana despiertas con ganas de nada ,
si ni siquiera te alienta abrir una sola ventana,
no dejes que tu alma se seque
recobra el sentido esperanza,

Si una tarde cualquiera recorres la estrecha vereda
si respiras profundo y no hueles lo que te rodea,
detente un segundo y suspira
tu sangre recobra la vida.

Porque siempre hay tiempo para volver a nacer,
siempre hay tiempo para volver a vivir,
siempre hay tiempo para volver a empezar
lo que ninca pudiste terminar.

Si la luna te guiña y no causa en tí la alegría
de recuerdos ,de amores, nostalgias de días mejores,
aprieta la mano en tu pecho
destruye los malos momentos

Porque siempre hay tiempo para volver a nacer,
siempre hay tiempo para volver a vivir,
siempre hay tiempo para volver a empezar
lo que nunca pudiste terminar .

Recuerdos

Decidí seguir subiendo fotos de Sigal porque tengo muchas en las que se veía muy linda . En esa oportunidad estábamos en el Cajón del Maipo , nos habíamos arrancado de la pre-emergencia ambiental que había en Santiago y ella estaba muy a gusto respirando aire puro .

Paseos como ese hicimos muchos , aprovechamos muy bien el tiempo .

Recuerdo que yo pasaba horas y horas con ella en brazos , como si tuviera miedo de que alguien me la fuera a quitar . Dormí incontables noches con ella y al parecer a ella le encantaba . Había noches que eran las 3 o 4 de la madrugada y estaba despierta en su cuna metiendo ruiditos . Bastaba con que la lleváramos a nuestra cama y se quedaba dormida feliz . A lo mejor sentía frío ... o sólo quería regalonear ... no sé , pero era muy rico estar con ella pegadita a mi cuerpo ... todas las noches te extraño ...

La vida sigue ...

Bueno , la vida sigue para todos ... y para mí también .

La primera semana creo que no gesticulé muchas palabras . No entendía bien lo que estaba pasando . Pese a que nosotros sabíamos que la vida de Sigal tenía una fecha de vencimiento y que ese día iba a llegar inexorablemente , no estaba preparada .
Nunca se está preparada para la muerte de un hijo ... inevitablemente recordé a ese paramédico que fue a mi casa cuando Shlomit estaba muy mal y se estaba muriendo y mientras yo la tomana en mis brazos y lloraba , él me decía :
"...pero usted sabía que esto iba a pasar , ¿verdad ?"
Yo , entre sollozos le dije : "sí , sí lo sabía , pero mi corazón nunca lo va a aceptar"

Esta vez tampoco . Ahora menos . Sentía de verdad que podíamos doblarle la mano al destino y que Sigal podría vivir con nosotros durante mucho tiempo . Que necesitaría ayuda , que sería discapacitada ... incluso en el verano nos cambiamos a una casa donde los dormitorios están en el primer piso , sólo pensando en su comodidad ... que la silla de ruedas y el oxígeno tuvieran lugares amplios donde ubicarse . Que los accesos fueran cómodos ...

Todo para volver a pasar por lo mismo ... un dolor punzante que se te clava en el alma .

Esta vez mi hija también murió en mis brazos y no quisimos desconectarla en ningún momento del monitor cardiorespiratorio , para darnos cuenta en el momento exacto en que su alma se separaba de su cuerpo . Se apagó , sin estridencias , ni momentos traumáticos . Se apagó como una velita . Su cuerpo se cansó . Y el mío también ... recuerdo que pasaron varias horas antes de poder sacarla del hospital y yo tenía tercianas y muchas ganas de vomitar . Caminaba , pero no sentía el suelo . Era como estar flotando y lo único que quería era llevarme a mi hija a mi casa donde poder estar tranquila con ella . Donde poder acariciarla por última vez . Fueron momentos eternos ...

Y hoy ya han pasado 18 días y recién vengo a sentir mi cuerpo . Sigo cansada , no sé de qué , pero estoy cansada . Me duele ... me duele el alma ... me duele respirar ...

La despedida de Sigal

" Bless the road "

"Bless the Road"
Bendice el camino


Recuerda cuando caminamos por montañas empinadas.
cantando oleados misticos anillos.
ahora en descanso mi niña preciosa
vas a llevar tus propios vientos
y yo perdí lo que creía
y lo prometí todo por ti
pero antes de irte mi niña ,
mi dulce compañía
escucha esta cancion .


Entonces anda en paz y crece en gracia y bendición ,
ahora no tienes nada que temer
y seca tus lágrimas mi pequeña
no dejes salir más lágrimas
mándame un sueño desde el más allá
te prometo que te voy a escuchar .
Oh, hermosa compañia del alma
Gracias por este hermoso tiempo juntas .


El cielo te mira y te cuida para siempre .

Haz tu día a día un sueño real
olvida todo lo malo, siempre se fuerte
y has lo que tengas que hacer .

Tú estas frente a esta puerta abierta
Y por ella tienes que pasar .

Mi hermosa pequeña niña ,
mi dulce compañía .

Bendice el camino que te lleva.
Mi hermosa niña , mi dulce compañía

Bendice el camino que te lleva.

Alimento para el alma ...

Sólo puedo agradecerte de todo corazón el haberle dedicado un post a mi angelito ...

http://kepanuk.blogspot.com/2008/07/adis-sigal-el-cielo-ha-recibido-un.html

Esos detalles no se olvidan nunca ...

Mil gracias ...

CARTA DE SIGAL A ALEJANDRA

Mamita :

"Cuando tenga que dejarte... por un corto tiempo, por favor no desesperes, no te angusties ni te abraces a tu pena a través de los años;
por el contrario, empieza de nuevo con valentía y con una sonrisa por mi memoria y en mi nombre.
Vive tu vida y haz todas las cosas igual que antes.
No alimentes tu soledad con días vacíos, sino llena cada hora de manera positiva...
Extiende tu mano para confortar y dar ánimo y en cambio te confortaré y te tendré cerca de mi. Y nunca, nunca tengas miedo de morir, porque yo estaré esperándote en el cielo!"


Sí , mi amor . Yo sé que algún día nos reuniremos en el cielo ... Te amo ... Mamá

Agradecimientos por los mensajes de condolencias

Antes que todo quisiera agradecer los casi 1000 mensajes de condolencias que nos enviaron por la muerte de mi hijita Sigal .Hubo mensajes que me hicieron emocionar hasta las lágrimas , porque realmente hubo personas que , sin conocerla , se involucraron tanto emocionalmente , que gracias a sus palabras lograron llenar nuestros corazones de mucha paz .

Lamentablemente nuestra hija decidió dejar esta dimensión el día 17 de julio a las 4:20 de la madrugada . Pese a todos nuestros esfuerzos , sus pulmones se cansaron y debimos dejarla volar libremente . Su despedida fue realmente hermosa .

Ella estaba afectada de una extraña enfermedad peroxisomal que eleva los ácidos grasos intracelulares produciéndole un grave daño neurológico irreversible .

Una de las pocas esperanzas que teníamos era intentar un tratamiento con Aceite de Lorenzo que tiene la cualidad de reducir los niveles de ácidos grasos presentes en sus células, que son los que le producían un enorme y grave daño .

Las alternativas eran de un alto costo económico y por tratarse de una enfermedad de muy baja incidencia , no existen seguros que la cubran ni agrupación benéfica que pudiesen aportar su ayuda .

Es por eso que decidimos formar nuestra propia pequeña fundación invitando a todos los amigos que estuvieran interesados en colaborar ...
Hubo personas que participaron en la organización de los eventos y/o asistieron a los mismos; quizás otros que contactaron médicos expertos en el tema; varios hicieron abonos voluntarios a la cuenta de ahorro; en fin , todo tipo de ayuda fue muy bienvenida y agradecida .

Fuimos unos padres desesperados por mirar a nuestra hija durante las 24 horas del día y no verla como una niña desahuciada , sino como una niñita discapacitada que con nuestra ayuda iba a poder conseguir grandes cosas .

Ahora , ya han pasado algunos días y el único consuelo que me queda es intentar ayudar de alguna forma a otras familias que estuvieran pasando por lo mismo .

Cuando esperas nueve meses , jamás crees en las palabras de un médico que te dice a los pocos minutos de haber nacido tu hijo , que él esta realmente desahuciado ... que nada podrás hacer para ayudarlo .

Lo intentas todo ... lo inimaginable .

Es por eso que siento la necesidad imperiosa de seguir ayudando a otros bebés que pasen por lo mismo , independientemente de sus clase social . Es decir , poder brindarle a estos niños DIGNIDAD desde el momento que nazcan hasta que les llegue su hora . Que no les falte nada .

Es por eso que quiero invitarlos nuevamente a formar parte de esta "Agrupación de Padres y Amigos de Niños que nacen Desahuciados" y que con trabajo voluntario podamos ayudar a las familias de menos recursos .

Los invito tambien a leer en los foros del grupo , los criterios de EXCLUSION DE OXIGENOTERAPIA que me parecen una de las medidas más arbitrarias e injustas que me ha tocado ver .

Quizás de esta forma podré llenar las horas y horas vacías que me dejó mi angel Sigal ...

Gracias a todos .

Renzo y Alejandra .

Sigal ya no está con nosotros ...

Angelitos de Sigal :

Pese a todas nuestras oraciones , Dios decidió llevarse a nuestra hija Sigal a su lado .

Ella dejó esta dimensión el día jueves 17 de julio a las 4:20 de la madrugada . Debió partir porque sus pulmones ya no tenían más fuerzas y finalmente se apagó dulcemente como una velita .

Nosotros estamos realmente consternados , ya que no sé si podamos resistir tanto dolor ... hace cuatro años atrás nos dejó nuestra hija Shlomit y ahora debemos reponernos ante la partida de Sigal .

Sus restos serán cremados en el Cinerario del Parque del Recuerdo (entrada por Av. Recoleta ) el día viernes 18 de julio a las 13:00 horas .

Como se trata de la despedida de un angelito , les solicitaría que quienes acudan , lleven sólo flores blancas y globos del mismo color , como hubiésemos querido para celebrar su cumpleaños el día 31 de agosto .

Agradezco todas sus oraciones , ya que estoy segura que gracias a éstas , mi niñita ahora está mejor que nunca ...

Bendiciones .

Renzo y Alejandra .

Criterios de Exclusión del Programa Nacional de Oxigenoterapia Domiciliaria

Según el Programa Nacional de Oxigenoterapia domiciliaria , se le brindará oxígeno a todos los menores de 20 años que tengan algún tipo de insuficiencia respiratoria aguda o crónica , con la siguiente excepción :

DAÑO NEUROLOGICO CON RETARDO MENTAL SEVERO

Esta medida desde cualquier punto de vista es arbitraria , injusta y atenta incluso contra los derechos humanos . Además es completamente ilógica , ya que estos pacientes que son oxigenodependientes , al ser evaluados en cualquier servicio de urgencia , se les administrará igualmente el oxígeno , ocupando un día cama de hospital .

¿ No sería más lógico y humano administrar ese oxígeno en forma domiciliaria para que estos pacientes , que no tienen un buen pronóstico , pudiesen estar más tiempo con su familia ?

¿ Es posible que para la legislación chilena existan pacientes de segunda clase , que por su daño neurológico , seguramente nunca aportarán beneficios al Estado , y que por eso se les niega un recurso tan básico y fundamental como el oxígeno ?

Creo que como sociedad debemos hacernos cargo de que estos pacientes por lo menos tengan derecho a un trato digno , independiente de la clase social a la que pertenezcan .

Sigal hospitalizada

Sigal está hospitalizada desde ayer sábado 12 de julio por un virus respiratorio .
Los médicos nos han dicho que las primeras 48 horas son cruciales para determinar cómo actúa el sistema inmunológico de ella frente a los agentes patógenos . Su sistema respiratorio está muy deprimido y no se sabe cómo va a reaccionar .

No puedo olvidarme de que Shlomit comenzó con una fiebre muy alta y su deceso a las 48 horas fue fulminante . No soporto la idea de que a Sigal le ocurra lo mismo .

No quiero sufrir ... pase lo que pase , sigo confiando en que mi hija es fuerte y que superará este horrible episodio .

Mi niña campeona

Hoy Sigal tuvo un enorme logro ...

Consiguió tomar con cucharita 20 cc. de jugo de pera .

Ni siquiera se atoró .

Lo hizo de manera muy coordinada y tranquila .

¡ El miércoles le contaremos a tu tía fonoaudióloga que eres una CAMPEONA !

Grandes diferencias

Afortunadamente las convulsiones han disminuído y hemos podido retomar nuestras actividades .

En el vojta aún no se observan mayores avances , a diferencia de las terapias de estimulación .

Durante la próxima semana Sigal tendrá control con la fisiatra , para medir sus avances . También la verá el ortopedista , porque al parecer , hay un esbozo de escoliosis debido a su hipotonía . Ella ha logrado mantenerse sentada ( con apoyo ) durante largos minutos , pero su espalda tiende a curvarse en forma anómala .

Los avances más notorios son :

• Cuando comenzó a asistir a las terapias durante el mes de abril , ni siquiera era posible despertarla . Permanecía durmiendo toda la sesión . Ahora en cambio , se despierta y se mantiene atenta a lo que le hacen .


• Debemos tomar en cuenta que los exámenes de potenciales evocados de vista y oído le salieron malos (eso significaría que es ciega y sorda) , sin embargo , ahora tiene mayor contacto con el medio , sobretodo porque reacciona a algunos estímulos lumínicos y auditivos .


• En cuanto a movimientos , al principio ella no movía ni un dedo ; ahora pareciera afirmarse fuertemente de nuestras manos .


• Logra permanecer sentada en su silla o en brazos . Eso sí , cuando se cansa , comienza a emitir infinidad de ruiditos en su garganta , hacer arcadas y toser . Finalmente , curva su cabeza hacia atrás y de esa forma manifiesta que , lo único que quiere , es que la cambien de posición .


• Con respecto a la succión - deglución , ha conseguido tragar unas gotitas sin atorarse . En total se toma por boca unos 5 ml. de los 200 ml. de su biberón . Hemos probado con leche , jugos y papilla .

En resumen , puedo estar orgullosa de mi hija .

Es más , he descubierto que cada vez que acudimos a las terapias del P.A.C , salimos todos muy contentos . Son los únicos momentos en que puedo mirar a mi hija y verla como una niña discapacitada y no desahuciada .

Eso hace una gran diferencia . Y con eso , soy inmensamente feliz .

Déjà vu

Sigal no ha estado nada bien .

Las convulsiones volvieron durante los primeros días de junio , y en realidad como eran aisladas , tratábamos de no tomarlas muy en cuenta .
Pero estos últimos tres días han ido aumentando en cantidad y también en intensidad .
Además , no tienen un patrón definido . A veces son tónico-clónicas (movimientos repetitivos de sus extremidades) seguidas de fuertes alaridos , y otras veces manifiesta nistagmos y apneas , seguidas de cianosis (se pone azul) .

Es una situación demasiado angustiante el no poder hacer nada por ella . Sólo calmarla , y después de un rato , tomarla en brazos y brindarle tranquilidad .
Me aterroriza la idea de que a ella también se le vaya a manifestar una epilepsia refractaria , igual que a su hermana Shlomit . Recuerdo que a ella se le presentaban decenas de convulsiones diarias y por el estado de su pulmones , finalmente tuvo que ser conectada a un ventilador mecánico , porque simplemente , ya no salía sola de las cianosis ...
El verla convulsionando me transporta a cuatro años atrás , y creo que yo no soportaría pasar por lo mismo . Recuerdo que pasé días y noches enteras sin dormir ... que lo único que hacía era estar sentada al lado de su cuna y cuidarla mientras ella dormía . También ahí supe que cuando uno se mantiene despierto por más de 48 o 72 horas , comienza a alucinar y el cuerpo tiene manifestaciones químicas inexplicables . No en vano , quedé con trastornos de sueño durante meses , incluso después de que ella partió .

No quiero pasar por todo eso nuevamente ...
son malos recuerdos que quedaron plasmados en mi alma
y que no puedo borrar ...

Tocando piano ... igual que su mamá

Estos días han sido muy especiales .

Las convulsiones continúan haciendo estragos , pero a pesar de eso , en mi mente sólo tengo pensamientos positivos .

Sigal ya cumplió una semana con el Aceite de Lorenzo y afortunadamente lo ha tolerado muy bien . Deberemos continuar unos días más con la mitad de la dosis con que finalmente quedará .

Además la hemos llevado a las dos terapias : vojta y rehabilitación .

En vojta , su kinesióloga ("tía N") es realmente muy cálida y nos está enseñando a nosotros la técnica , ya que deberemos realizarla en casa cada 4 horas . Para eso estoy tratando de conseguirme una camilla donde poder realizarle los ejercicios .

En rehabilitación está respondiendo muy bien a los nuevos estímulos . Incluso le compramos unos audífonos que cubrieran toda su orejita y ha estado escuchando "Pedrito y el Lobo" ( Prokofiev) . Abre unos ojos gigantes sobretodo en la parte de los cazadores ... igual me da la sensación de que se asusta , pero creo que le gusta la adrenalina ...

Ese gusto por la música clásica hizo que le encantara jugar con un pianito que le prestaron las tías del P.A.C .

Se mantuvo más de 20 minutos sentada y se notaba que estaba muy a gusto , escuchando los ritmos y melodías .

Nunca me imaginé que iba a ver a mi "yiyi" tocando piano ...

Además su papá prometió que le haría un "trono" igualito al que usa en sus terapias , en el que queda muy derechita y su cabecita no se tambalea .

Mi corazón dio un enorme salto cuando la kinesióloga y la terapeuta ocupacional nos dijeron que en un par de meses más , la iban a poner de pie ...

¿ A mi hija ? ... no lo puedo creer ... si ella no afirma la cabeza , no gatea , es completamente hipotónica , menos me la puedo imaginar en posición vertical ... aunque sea con la ayuda de un aparato ...

Pues bien , sus "tías" dicen que ella tiene que acostumbrarse a ver el mundo desde otra posición y no siempre acostada , así es que nos dejaron de tarea para la casa , mantenerla sentada mientras esté despierta , el mayor tiempo posible .

Veremos si le gusta estar sentada en su silla y no en brazos como está generalmente ...

tengo a una hija demasiado regalona ...

la más regalona y fundida del mundo ...

pero me encanta que sea así .

Una semana muy importante ...

La verdad es que estos últimos días han sido demasiado intensos y no había tenido tiempo libre ni siquiera para acercarme al computador .

Todo comenzó con una toma de muestra que hicimos a Sigal en el Inta y que se envió al Kennedy Krieger para medir los ácidos grasos de cadena muy larga . Hasta un simple exámen de sangre , se complica porque había que cancelarlo con un cheque dólar , que no lo venden en cualquier casa de cambio ... en fin , igual lo conseguimos . Además , aprovechamos de controlarla con la nutricionista y quedó de enviarnos la indicación nutricional junto con la dosis de Aceite de Lorenzo .

Luego Sigal tuvo control con la broncopulmonar y la encontró fantástico ... ni un ruidito en sus pulmoncitos . Pero no puedo negar que cada control me invade el pánico al tenerla cerca de tanto niños enfermos .

También tuvo terapia con las "Tías" del PAC que , sin lugar a dudas , es el lugar donde más le gusta ir a Sigal . Tanto la kinesióloga , la terapeuta ocupacional y la fonoaudióloga , la llenan de cariño y optimismo . Además , comenzó con otra terapia llamada Vojta que busca encontrar respuestas reflejas a ciertas punciones .

Por último , tuvo control con su neurólogo quien aprovechó de darle la orden médica para la resonancia magnética de cerebro que debe hacerse lo más pronto posible . Para ese exámen deberán anestesiarla ...

Sin embargo todas estas actividades , siento que las realicé en forma absolutamente autómata , ya que la idea de comenzar con el tratamiento de Aceite de Lorenzo , invadió mi mente cada segundo . En cada momento que pude , me dispuse a meditar y a CREER firmemente en que tendrá buenos resultados ... que no me importa lo que digan los escépticos ... soy una madre que tengo todo el derecho a ser optimista y confiar en que en el mundo sí existen los milagros ...

El día 12 de junio comenzó con la terapia y confío en que le dará un mejor calidad de vida .

Los ex-alumnos del Colegio Trewhela's , al que Renzo asistió durante toda su vida escolar , organizaron una actividad solidaria en beneficio de Sigal .

La gran Feria de la Pulgas se realizará el día sábado 28 de junio a las 15:00 horas en el colegio , ubicado en Las Camelias 2854 , Providencia .

Les agradecemos la linda iniciativa y los invitamos a todos a participar ese día .

Un gesto de Amor

El día de hoy , a pesar de la lluvia , para Sigal brilló el sol ...

como nunca hasta ahora ...

un sol brillante , lleno de energía y esperanzas , que iluminó todo a su paso y que nos hizo creer nuevamente en que los milagros existen .

Sí , existen ... y muchas veces , los milagros los realizan seres humanos desinteresados que , sin darse cuenta , con un pequeño gesto logran lo inimaginable .

Hoy , recibimos la primera botella de Aceite de Lorenzo .

Y me emocioné hasta las lágrimas , porque sentí que no me estaban entregando sólo eso :

"una botella , un paquete , un encargo" ...

no ... fue muchísimo más ...

porque la persona que nos trajo el aceite desde España , ni siquiera conoce a mi hija y se tomó el tiempo de escribir una tarjetita con hermosas palabras dirigidas a ella y también un mensaje de apoyo para nosotros ... incluso le compró una muñequita ...

y estoy segura , de que ni siquiera se imagina lo importante que fue para mí , que ella tuviera para mi hija ese gesto de AMOR ...

porque agradezco todas las muestras de amor que hemos recibido , incluso de personas que ni siquiera conocemos personalmente , pero que han demostrado su generosidad de alguna manera : hemos recibido aportes económicos , organización de actividades , contactos , información médica , palabras de apoyo , cadenas de oración , en fin ... finalmente , muchas muestras de AMOR .

Sigal , eres afortunada , porque después de mucho tiempo en que creí que estábamos solos contra el mundo , me doy cuenta que hay muchas personas que efectivamente están preocupadas por tí y que , lo único que quieren , es verte sonreir ...

Gracias a todos por tener a mi hija presente en sus pensamientos ...

Mi corazón no tiene más palabras ...

Dulce despertar ...

Hace un par de días tuvimos un dulce despertar .
Yo , acostumbrada a despertar con los más mínimos ruiditos que pueda emitir Sigal , esta vez me extrañó enormemente sentir el sonido del teléfono . Y afortunadamente , eran buenas noticias . Un amigo nuestro que vive en Barcelona desde algunos años , consiguió que le vendieran una botella de Aceite de Lorenzo en Madrid y se la enviarán a Barcelona .
Comenzamos toda una campaña entre nuestros amigos para averiguar si alguien viajaría desde Barcelona a Santiago durante los próximos días y lo conseguimos . Lo más probable es que tengamos el bendito aceite en nuestras manos el viernes 5 de junio .
Durante el día de hoy hicimos todas las averiguaciones para tomarle dos exámenes ANTES de comenzar con el tratamiento y así poder comparar y medir los avances que tenga después de un mes .
El primero , es medirle los niveles plasmáticos de Acidos grasos de cadena muy larga . Esta muestra se la tomarán en el Inta y la enviarán al Kennedy Krigger .
El segundo , es una resonancia magnética que medirá la mielinización de su pequeño cerebro .

Al parecer , la próxima semana será una de las más importantes en la vida de Sigal . Comenzaremos con un tratamiento que , si bien , no está probado del todo , es la única esperanza que tenemos para que nuestra hija pueda optar a tener una mejor calidad de vida .
Algunos médicos con los que hemos conversado , no están completamente de acuerdo con nuestra decisión ; otros son muy escépticos y no creen que sea un gran aporte ; pero han habido unos pocos , que no sólo nos han apoyado sino que además nos han felicitado por la valentía con que hemos enfrentado la situación .

En realidad , nuestra convicción es la siguiente :
Nosotros ya tuvimos una hija que fue vencida por esta cruel enfermedad , y esta vez no estamos dispuestos a quedarnos de brazos cruzados mientras vemos cómo Sigal se va deteriorando ...
día a día , hora tras hora , hasta verla morir .
Nosotros sentimos que tenemos el derecho a luchar por la vida de nuestra hija y si no tenemos los medios económicos , los conseguiremos de alguna forma . Afortunadamente tenemos grandes y buenos amigos que nos están ayudando en esa difícil labor . Y si la terapia no tiene el resultado que esperamos , por lo menos tendremos la certeza de que hicimos todo lo que tuvimos a nuestro alcance para salvarle la vida ...

Domingo de crisis

Sigal amaneció convulsionando . Daba fuertes gritos y luego se ponía cianótica . Le tomamos la temperatura y nos dimos cuenta de que tenía fiebre . Y ahí comenzaron las dudas :

¿ un virus ? ninguno de nosotros está enfermo y no ha tenido contacto con otras personas ...
¿ laringitis ? siempre tiene la garganta irritada debido a la sonda nasogástrica ...
¿ otra bronconeumonia ? pero si ni siquiera tiene tos ...

Le administramos cada 4 horas 2 tipos de antipiréticos diferentes y no lográbamos bajarle la temperatura .
Estuvimos todo el día pendientes de subirle el oxígeno en cada cianosis , y luego vinieron los paños húmedos en la frente , mucho sudor y más convulsiones , una y otra vez .
Y esos son los momentos en que comienza la desesperación ...

Yo nunca antes me consideré una madre aprehensiva , sino que por el contrario , era bastante relajada frente a las enfermedades . En otros tiempos no me hubiese desesperado frente a una fiebre , pero con Sigal es diferente . Cada vez que presenta un cuadro febril , se me vienen a la memoria recuerdos horribles y termino pensando que es el principio del fin . Es imposible olvidar que Shlomit comenzó con un cuadro febril , se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...
Todos los días intento borrar de mi mente ciertas ideas , pero existen momentos en que las emociones invaden todo . Me gustaría ser más fuerte , y sobretodo , poder enfrentar las situaciones con más frialdad , pero no puedo . Mi instinto maternal me traiciona y siento que el mundo entero se me viene encima .

Los domingos me hacen llorar ...

Gimnasio sólo para niños

Gracias a nuestra amiga Shimrit Florsheim , quien generosamente nos puso a disposición las instalaciones del único gimnasio en Chile especializado en niños , tendremos una actividad el día sábado 7 de junio durante toda la mañana . Los niños podrán utilizar las máquinas , hacer escalada y también tomar clases de baile entretenido o mayumana .

Las clases serán de una hora y tendrán un costo de $5.000 pesos .

La dirección del Gimnasio B-Active es Av.La Dehesa 1450 L.15 , Lo Barnechea , Santiago .

Solicitamos que confirmen su asistencia a: info@b-active.cl

Los esperamos a todos .

Discriminan a Sigal...otra vez

Me había prometido no perder tiempo ni energía en temas inútiles , pero en Chile pasan cosas realmente insólitas .

Ayer iba a ser un día especialmente importante , ya que tendríamos la reunión con el doctor de cabecera de Sigal y le comentaríamos que a más tardar a fin de mes comenzáremos con el Aceite de Lorenzo . Le pareció fantástico , nos felicitó por estar buscando los medios de financiamiento y nos dijo que mientras antes comenzaramos sería aún mejor .

El problema vino cuando se le preguntó por la dosis ...
... ????? ... habría que averiguar en el Kennedy Krieger

¿ y la medición de los niveles de ácidos grasos antes de comenzar con el tratamiento ?
... ????? ... eso no se hace en Chile , habría que hacerlo en el Kennedy Krieger

¿ y el transplante de células madre ? usted nos dijo que era la única esperanza ...
... ????? ... habría que averiguar si existe algún médico en este país que la quiera operar , porque definitivamente , no hay ninguno que tenga experiencia con esta enfermedad ...

Ok ... debemos respirar profundo y entender que en Chile no existen especialistas en esta enfermedad debido a su bajísima incidencia .

Pero lo peor vino después .

Resulta que por segunda vez , LE NEGARON a Sigal ingresar al programa de oxigenoterapia , pese a que ella es una paciente con problemas broncopulmonares , que su saturación de oxígeno es muy baja ( 80-85 % ) , que hace un mes tuvo una bronconeumonia y una atelectasia , y que necesita permanentemente sesiones de kinesiología respiratoria ... a pesar de todo eso ... NO CALIFICA .

¿ Y qué significa eso para nosotros ?

Que tendremos que seguir arrendando y comprando en forma particular los equipos ( balón grande , balón chico , flujómetros , vaso humidificador , nariceras , etc . ) y continuar atravesando todo Santiago , desde Peñalolén hasta Providencia , cada 36 o 48 horas , para cargar los balones .

¿ Y qué pasaría si nosotros no tuviéramos un medio de transporte para hacer esos viajes ?

no existiría forma de transportarlo debido a que el balón mediano apenas cabe en la maletera del auto y es pesadísimo , impensable hacerlo es nuestro indigno transporte público ...

¿ Y si no tuviéramos el dinero para arrendar un balón más grande y tuviéramos que conformarnos con el balón pequeño que nos dan en comodato?

si eso ocurriera , tendríamos que ir a cargar cada ocho horas y más encima , Sigal debería acompañarnos , ya que no se le debe desconectar por más de unos minutos ...

Ok ...

Yo puedo comprender que el Estado no financie el tratamiento con Aceite de Lorenzo ...

Incluso puedo llegar a comprender que tampoco financie un transplante de células madre y que debamos llevarla a USA o Europa ...

Pero que el Estado no quiera financiar un recurso tan indispensable como es el Oxígeno , me parece una medida arbitraria , injusta y que además escapa de toda lógica , ya que si yo en este momento llevara a mi hija a cualquier servicio de urgencia de este país , lo primero que harían sería medirle la saturación de oxígeno y administrárselo ... totalmente GRATIS .

Estoy cansada de que discriminen a mi hija por tener una enfermedad que no aparece en sus listados ; porque si mi hija tuviera cáncer , calificaría ; si tuviera leucemia , calificaría ; pero como tiene una enfermedad poco común y de mal pronóstico , simplemente no se destinan recursos estatales para ella .

Estoy realmente muy decepcionada ...

ya estaba acostumbrada a verme enfrentada a situaciones ridículas , como por ejemplo , que la consulta de NEUROLOGIA del Hospital Calvo Mackenna es la única en Chile que está en segundo piso , sin ascensor... o sea que todos los niños que tienen problemas neurológicos graves y que se controlan ahí , necesitan que les suban las sillas de rueda a pulso ...

y así con una infinidad de temas más que no vale la pena ni siquiera mencionar ... pero lo de ayer , en realidad escapa absolutamente a mi entendimiento .

Tengo una mezcla de pena , rabia y decepción .

Ojalá que mañana sea un día mejor .

La muerte de un hijo

Hoy escribiré acerca de un tema que no había tocado desde hace bastante tiempo .

Ayer recibí un comentario lleno de sentimientos , de una mamá que también sabía lo que era perder un hijo y me hizo recordar lo que viví hace cuatro años atrás . El dolor que te queda en el alma cuando un hijo se muere , te queda estampado para siempre . Nunca más vuelves a ser la misma persona . Continúas viviendo pero con dolor . Aprendes a levantarte con dolor , a trabajar con dolor , a reir con dolor ... porque la vida sigue ... aunque tú quisieras que el mundo se detuviera para llorar la muerte de tu niñita ... la vida sigue .

Y ninguna de las personas que te rodean , entienden realmente lo que sientes . No se dan cuenta que una parte de tí también murió . No entienden que te niegues aceptarlo . ¿ Cómo lo vas a aceptar sin rebeldía si se trata de un hecho completamente anti natura ? Y es tan anti natura , que ni siquiera existen palabras para calificar el estado en el que socialmente quedas .

Cuando se mueren tus padres , quedas " huérfano ".

Cuando muere tu cónyuge , quedas " viudo ".

¿ Y cuando muere tu hijo ? ... no existe palabra alguna que lo describa .



Y ese dolor , te bota al suelo . Porque sientes que todo se acabó . Que tu vida no tiene ningún sentido y lo que menos te sirve , es tener a tu lado a personas que no te permitan llorar todo lo que tienes que llorar ... y que te digan : "ya va a pasar ... " porque eso no es cierto . Porque ese dolor NUNCA pasará . Vendrán los años , seguirá creciendo la familia , habrá buenos y hermosos momentos , pero ese dolor seguirá vivo en tí .

Y ese dolor , merece respeto ... un enorme respeto ...

y el duelo , durará el tiempo que sea necesario para que cicatricen las heridas del alma y aprendas a vivir de nuevo .



" El dolor es inevitable , el sufrimiento es opcional "



Sabias palabras ... las recuerdo todos los días .

Cada día cuando me levanto , trato de pensar que no todo está dicho .
que ningún médico tiene la última palabra ...
que la historia de Sigal no tiene por qué terminar de las misma manera que la de Shlomit ...
que debo intentarlo todo para salvar a mi hijita ...
que no sufro por tener una hija discapacitada ... sino porque siento que no puedo ayudarla ...
que preferiría quedar yo en una silla de ruedas con tal de verla caminar ...

y que lo único que NO quiero , es verla morir en mis brazos ... porque no sé si mi corazón y mi alma lo soportarían .

No otra vez , por favor ...

Día de la Madre

Ayer domingo , Día de la Madre , fue uno de esos días en que pude agradecer por todo lo que me rodea y que me hace inmensamente felíz .
Agradecí a la vida por haberme dado la oportunidad de ser madre , y poder tener bajo mi cuidado la vida de otros seres humanos diminutos .
Agradecí también el estar acompañada de un hombre maravilloso que me ayuda en esta difícil labor .
Agradecí a las hijas que están a mi lado ... y también a la que ya no está en nuestra dimensión .


Y sobretodo , agradecí a Sigal por estar viva , por existir ... por iluminarme todas las mañanas con su mirada ... porque gracias a ella aprendo cada día a ser mejor persona .

Una bella sirenita

Las buenas noticias de saber que hay muchas personas que quieren ayudar a costear su tratamiento , se unieron a las excelentes noticias que nos dio la Unidad Broncopulmonar del Hospital Calvo Mackenna. Ya no hay rastros de bronconeumonia ni atelectasia. La tos que tiene Sigal es por la sonda nasogástrica que le mantiene irritada su garganta. Pero de flemas , nada.

Estando así las cosas comenzamos con la hidroterapia en casa. Le encantó ... después que le tenía terror a la bañera, ahora daba gusto ver cómo movía sus piernas y sus bracitos en el agua.

Creo que esta terapia vendrá a añadirse a las ya existentes y habrá una gran diferencia.
Los días miércoles en que le toca kinesiólogo, fonoaudiólogo y terapia ocupacional, ella queda realmente muy agotada ...
Con estos baños , en cambio , ella queda muy relajada y se nota que le agrada mucho recibir unos aromáticos masajes al terminar.

Ojalá que sus pulmones continúen fuertes durante estos meses de invierno para que pueda seguir practicando su deporte favorito.

Hemos creado a una hermosa sirenita ...

Primer Evento

El representante del Laboratorio Croda en Chile nos respondió el mail y nos informó que el precio de cada botella de medio litro de Aceite de Lorenzo es de $125.000 iva incluído y el pedido mínimo para la importación es de 12 botellas .

Después de tener esa información comenzamos rápidamente una campaña para reunir esos fondos a la brevedad .

Así es que la invitación queda extendida para el miércoles 7 de mayo a las 21:00 horas en el Samobar de Rasputín ubicado en Santa Isabel 0272 ( entre Seminario y Emilio Vaisse ) .

Será una Fiesta de los 80' para que todos nuestros amigos vayan y disfruten nostálgicamente .

Los esperamos a todos ...

Aceite de Lorenzo

Después de esperar un par de meses , el Inta finalmente nos envió la indicación nutricional para Sigal . Ellos elaboraron un programa que incluye una dieta baja en grasas y con bajo aporte calórico , ya que está con sobrepeso . Leche descremada , carnes magras , verduras y frutas . Aceites de oliva y canola . Adicionan también vitaminas , fierro y zinc . Me dicen que en realidad es muy poca la información que se tiene de esta enfermedad , pero que basándose en las experiencias existentes en casos de Adrenoleucodistrofia ( una enfermedad similar ) , es recomendable que evaluemos la posibilidad de comenzar un tratamiento con Aceite de Lorenzo .

Nosotros ya habíamos investigado acerca del tema hace cuatro años atrás , pero lamentablemente no alcanzamos a utilizarlo con Shlomit . En palabras simples , esa mezcla de aceites hace que los niveles de ácidos grasos de cadena muy larga , disminuyan y vuelvan a la normalidad . Sé que para cualquier persona que no tenga conocimientos de bioquímica , es difícil entender los trastornos que generan estas enfermedades , pero intentaré hacer un resumen muy simplificado .

En las células existen unos organelos llamados peroxisomas que son los encargados de degradar las grasas . En Sigal esos peroxisomas son defectuosos y no llevan a cabo su función , por lo tanto se produce una acumulación anormal de estos ácidos grasos , lo que provoca daño cerebral , convulsiones , hipotonía , sordera y ceguera parcial , daño hepático , problemas broncopulmonares ... en fin , una larga lista de anormalidades .

El Aceite de Lorenzo está disponible en el mercado y lo tiene a la venta el laboratorio SHS , en Inglaterra . Existe una red de distribución que incluye países como Israel , España , Italia , México , y también Chile . El tratamiento tiene un valor aproximado de US 1000 al mes , pero para poder importarlo se debe hacer un pedido mínimo de 12 botellas .

En resumen , después de ocho meses por fin veo una luz de esperanza para la enfermedad de mi hija . Creo que debemos probar con este tratamiento , ya que la otra alternativa existente para estas enfermedades , es el transplante de células madre y Sigal aún es muy pequeña para esa operación . Haré todo lo que esté en mis manos para intentar darle una mejor calidad de vida a mi niñita ...

Un código de amor

Es increíble los cambios que puedes tener en tan poco tiempo ...

Durante el mes de abril , cuando te recuperaste de la bronconeumonia , comenzamos a darnos cuenta que tenías bastante más contacto con el medio . Comenzaste a balbucear para manifestar tus sensaciones e incluso a llorar un par de veces ... eso ha sido lo más increíble de todo , porque creo que sólo te había escuchado llorar el día que naciste .

El hecho de ser sordo-ciega ha hecho que la única forma de comunicación sea por intermedio de las manos y por ahora , nuestra principal dedicación , es tratar de crear un código que sea comprendido por tí y por nosotros . Todo esto en base a tacto y aromas que tu puedas percibir .

En el fondo se trata de prepararte antes de manipular tu cuerpo ... y que de esa forma no te asustes , como ocurre frecuentemente .

Cambiar los pañales : Poner en tus manos una toallita húmeda y acercarla a tu nariz para que sientas ese olor característico .

Alimentarte vía sonda nasogástrica : Acariciarte la guatita con delicados masajes .

Aplicar el inhalador : Ponerlo en tus manitos y de alguna forma ejercer una especie de cuenta ( no numérica , sino tactil ) para que tú sepas que ese procedimiento tan desagradable , tiene un principio y un fin .

Bañarte : Ha sido un tema difícil de solucionar . La verdad es que hasta ahora te habíamos logrado bañar en una bañera común de bebé , pero ya se hace imposible . Aún no contamos con un sitting o una hamaca especial así es que decidimos bañarnos contigo y la verdad es que ha sido una experiencia muy agradable tanto para tí como para nosotros . Creo que te asustas mucho menos cuando sientes el contacto directo con mi piel . Todo esto acompañado de un ritual de masajes aromáticos antes y después del baño ( ¡qué rico! )

Salir de la casa : También es un tema especial . Creo que no te entusiasma mucho la idea de tener que vestirte con ropa más abrigada y por lo tanto , más incómoda ... el sol entrando por la ventana del auto ... tener que sentarte durante largos ratos en tu silla ... llegar a lugares con mucho ruido , porque eso sí lo escuchas y te altera ... en fin . Salir de la casa a los controles médicos no es una idea que te agrade , por lo tanto no sé cuál podría ser el código para anunciarte algo que no te gusta ... ¿ una colonia rica ? ...

Hora de dormir : Imposible crear un código .

Hora de despertar : Imposible crear un código .

Me imagino que conforme vayas creciendo , lograremos comunicarnos de otras formas ...
En realidad no es necesario que escuches con tus oídos , sino con el corazón ...
Quizás tus ojitos no puedan ver las cosas que vemos los demás , pero estoy segura de que percibes a las personas que te rodean y que sientes todo el amor con que nos acercamos a tí .

Te prometo que todos los días iremos aprendiendo juntas y lograremos tener nuestro propio código de amor .

¡ Que linda estás !

Cada vez que te cambiamos la sonda nasogástrica , se te ve muy contenta ...
te gusta tener tu carita libre y limpia ...

Estás muy grande ...
Tienes 7 meses y medio .
Pesas casi 10 kilos y mides 72 cm.

Eres una gorda maravillosa ...

Esos locos bajitos

No puedo dejar de sorprenderme por la cantidad de enseñanzas que uno puede recibir de estos seres tan diminutos que son nuestros hijos .
Los adultos estamos convencidos que mientras más años tengamos , somos más maduros y estamos mejor preparados para enfrentar las dificultades ... pero ahora me doy cuenta que eso no es tan cierto .
Es increíble la madurez y altura de mira con la que mi hija de ocho años ha tomado toda esta situación . Es decir , ella sabe perfectamente lo que está pasando ... que tener una enfermedad peroxisomal es grave ; sabe que probablemente su hermanita no logre caminar ni hablar correctamente , pero ella quiere enseñarle todas esas cosas ; y a pesar de que es muy difícil poder comunicarse con Sigal , ya que al parecer , no ve ni tampoco escucha , ella hace sus mejores esfuerzos por cantarle canciones y jugar con sus pequeñas manitos .

A nosotros nos hubiese hecho inmensamente felices haber podido regalarle una hermanita con la que pudiera correr , nadar , andar a caballo , saltar la cuerda y todas esas cosas que a ella le encanta hacer , pero la vida nos tenía guardada una sorpresa muy especial ...

Le pudimos dar una hermana con la que seguramente no podrá hacer todas esas cosas , pero que en cambio , es capaz de llenar de luz y esperanza las vidas de todos los que vivimos en nuestra casa ...
y Arantxa se da cuenta de ello ... sabe que su hermanita es especial , pero no le causa mayores conflictos . Es feliz por tener a Sigal como hermana y no la cambiaría nunca por otra . La ama y ni siquiera siente celos por la cantidad de tiempo que tenemos que dedicarle ... lo comprende y trata de participar activamente . Es la niña más comprensiva que conozco y también la más cariñosa . Estoy muy orgullosa de ella y me encantaría tener una pizca de la sabiduría que ha demostrado tener con toda esta situación .

Agradezco a la vida por haberme dado las hijas que me dio ... y espero ser la mamá que ellas merecen tener ...

Después de la tormenta ... nuevamente brilla el sol

En realidad eso es lo que hemos vivido durante los días posteriores al feriado de semana santa . Una verdadera tormenta ...

El día lunes 24 de marzo , a Sigal se le detectó una bronconeumonia y una probable atelectasia en el pulmón derecho . Quedó con antibióticos cada ocho horas , broncodilatador cada seis y kinesiterapia diaria . Si el cuadro respiratorio se agudizaba , tendríamos que hospitalizarla .

Nosotros hicimos todo lo posible para que eso no sucediera y afortunadamente pudimos mantenerla en la casa con oxigeno y monitor cardiorespiratorio las 24 horas . No fue nada fácil tener que trasladar diariamente los tanques de oxígeno al Hospital Calvo Mackenna para cargarlos nuevamente , ya que por tener ella una enfermedad peroxisomal , no califica para ser paciente con oxigenoterapia en su domicilio .

Nuevamente creimos que era el principio del fin ...

Los recuerdos del año 2004 nublaron nuestra mente y se nos hizo dificil actuar con tranquilidad ...

En esa fecha a Shlomit se le diagnosticó una bronconeumonia y a las 48 horas falleció ...

Pero esta vez sería diferente , porque una vez más Sigal demostró ser más fuerte que nosotros los adultos y ya transcurridos diez días de su enfermedad , creo que ya viene de vuelta . Lamentablemente tendremos que seguir controlando su atelectasia (que es un colapso parcial de su pulmón) y probablemente quede con oxígeno a permanencia durante un tiempo , pero es lo de menos .

Estoy orgullosa de mi hijita que en ningún momento bajó los brazos y que cada día me da lecciones de fortaleza .

Eres una GORDA SUPERPODEROSA ...

Te amo .